4.1 | Databeschikbaarheid

Twiin onderschrijft de visie over databeschikbaarheid zoals verwoord in het Integraal Zorg Akkoord (IZA) en de Nationale Visie en Strategie (NVS). Twiin heeft bij de start in 2019 als uitgangspunt data- en beeldbeschikbaarheid gehanteerd waarbij de opslag van data gescheiden is van de applicatie. Het idee daarachter is dat welke informatie wanneer nodig is in welke zorgtoepassing losgekoppeld wordt van de onderste lagen van interoperabiliteit; een modulair ingerichte architectuur, of zoals de NVS stelt “data loskoppelen van functionaliteit”.

Onder databeschikbaarheid verstaan we de mate waarin data toegankelijk en beschikbaar zijn voor gebruikers wanneer ze die nodig hebben en daar recht op hebben. Het heeft betrekking op de mogelijkheid om gegevens op te vragen, te raadplegen, te wijzigen en te gebruiken. Als gezondheidsdata beschikbaar, bereikbaar en (her)bruikbaar is voor preventie, primair en secundair gebruik, kunnen we zorgproces- en usecase onafhankelijk voldoen aan de specifieke informatiebehoefte mét waarborgen voor patiëntveiligheid en privacy. Voor de burger zelf en voor alle betrokkenen in het zorgnetwerk die er recht op hebben.

• Databeschikbaarheid is van essentieel belang voor het nemen van beslissingen met betrekking tot preventie, gezondheid en onderzoek.

• Databeschikbaarheid helpt zorgaanbieders efficiënter om te gaan met gegevens en (financiële) middelen.

• Databeschikbaarheid voorkomt dubbeldiagnostiek en verkeerde diagnoses. Zorgverleners kunnen sneller de juiste behandeling bepalen.

• Databeschikbaarheid zorgt voor een vermindering van de registratielasten.

• Databeschikbaarheid wordt gedragen door vertrouwen, want zonder vertrouwen wordt data niet gedeeld.

De voornaamste randvoorwaarden

• Beschikbaar stellen van data, gestandaardiseerd, bereikbaar en bruikbaar, ten behoeve van anderen in het zorgnetwerk wordt verplicht.

• Vertrouwen tussen de personen in het zorgnetwerk wordt geborgd. Dit doordat partijen voldoen aan normen, maar ook aan andere eisen die aan deelname tot het gezondheidsinformatiestelsel zijn gesteld. Denk bijvoorbeeld aan eisen op het gebied van verantwoordelijkheden, informatieveiligheid en kwaliteit.

• Alle betrokkenen in het netwerk (burger, mantelzorger, zorgverlener, sociale omgeving) beschikken over de informatie die nodig zijn voor het leveren van passende hybride zorg.

• Hergebruik van data moet mogelijk zijn: eenheid van taal.

• Uitwisseling van data moet mogelijk zijn: landelijk dekkend netwerk.

Databeschikbaarheid versus gegevensuitwisseling

Gegevensuitwisseling wordt vaak gezien als het versturen van gegevens van de ene zorgaanbieder naar een andere zorgaanbieder als onderdeel van een stap in het zorgproces. De ontvangende zorgverlener moet zijn werk doen met de (vaak onvoldoende en verouderde) gegevens die hij krijgt. Bovendien kan een zorgverlener die niet in deze gegevensuitwisseling is opgenomen, de gegevens niet inzien of hergebruiken. En dat is juist wél wenselijk als de gegevens relevant zijn voor een andere behandeling van dezelfde patiënt. Databeschikbaarheid gaat ervan uit dat de juiste informatie op het juiste moment éénduidig beschikbaar, bereikbaar en toegankelijk is (zonder dat de informatie (onnodig) wordt ‘rondgepompt’.

Twiin onderschrijft de visie op databeschikbaarheid zoals uitgewerkt in de NVS, maar realiseert zich dat de huidige praktijk anders is. Databeschikbaarheid vraagt anders denken en doen, en een gezamenlijk transitieplan. Twiin beoogt dat we vanuit de weerbarstige werkelijkheid moeten toegroeien naar volledige databeschikbaarheid.

Generieke uitwisselpatronen

Twiin heeft een aantal generieke uitwisselpatronen (technische use cases) onderkend en beschreven. Deze zijn ondersteunend bij de verandering van het uitwisselen van gegevens naar het realiseren van databeschikbaarheid. Het betreft push en pull patronen, die we hebben uitgewerkt in verschillende varianten: document en resource gebaseerd.

Open

• Versturen van data van zorgaanbieder A naar één of meerdere zorgaanbieders.

  • Push: data versturen 

  • Notified pull : verstuur notificatie en ontvanger haalt data op 

• Ontvangen van data door zorgaanbieder van één of meerdere zorgaanbieders (documenten en resources)

  • Gerichte bevraging: zorgaanbieder A vraagt data op bij zorgaanbieder B

  • Geïndexeerde bevragingen: zorgaanbieder A bevraagt alleen de zorgaanbieders die data over de patiënt beschikbaar hebben

Voor de uitwerking van deze uitwisselpatronen zijn de meeste voorkomende functionele use casus leidend:

• Verwijzing/overdracht

• Consult/advies

• Ketenzorg/netwerkzorg

• Ad hoc dossier opvragen

• Uitbesteed onderzoek/behandeling

Deze functionele use casus zijn beknopt beschreven 10.1.1 | Functionele use cases databeschikbaarheid