Een goede borging, doorontwikkeling en naleving van de afspraken is cruciaal voor het vertrouwen in en de continuïteit van MedMij. Er is op dit moment (april 2018) in de zorg geen bestaande organisatie waar de eindverantwoordelijkheid over het stelsel kan worden belegd, zonder taakvertroebeling te creëren. Een toegewijde rechtspersoon, Stichting MedMij, wordt daarom ingericht om de eindverantwoordelijkheid voor het beheer van het afsprakenstelsel bij te beleggen. Deze rechtspersoon borgt het belang van het afsprakenstelsel, neemt verantwoordelijkheid voor het beheer en is eigenaar van het merk MedMij. 

De inrichting van Stichting MedMij betekent niet dat geen hergebruik wordt gemaakt van bestaande beheerexpertise in de zorg en dat alle processen bij Stichting MedMij opnieuw worden ingericht. Een van de belangrijke uitgangspunten van het afsprakenstelsel is om zoveel mogelijk aan te sluiten bij bestaande, geaccepteerde standaarden. Met wat creativiteit kan dit uitgangspunt worden vertaald naar een uitgangspunt om, waar mogelijk en gewenst, zoveel mogelijk gebruik te maken van bestaande beheerexpertise in het veld. Na een verkenning van de mogelijkheden, is daarom gekozen om een deel van de beheertaken uit te besteden aan een gevestigde beheerder, VZVZ Servicecentrum (hierna: uitvoeringsorganisatie). De verantwoordelijkheden die echt bij Stichting MedMij moeten worden ingericht kunnen hierdoor beperkt blijven. Stichting MedMij en de uitvoeringsorganisatie vormen samen het MedMij Beheer.

Invulling rollen

De eerder gedefinieerde rollen moeten een plek krijgen in de governance:

• Eigenaar/gebruiker: De eigenaren en tevens gebruikers van het stelsel vormen de eigenaarsraad van Stichting MedMij.
• Deelnemer: Deelnemers zijn geen eigenaar van het stelsel, maar krijgen vanwege hun belangrijke rol in de uitvoering een expliciete plek in de governance in de vorm van een deelnemersraad. Deze deelnemersraad heeft een adviserende rol richting het bestuur. De deelnemersraad is onderdeel van Stichting MedMij.
• Beheerder: Beheerverantwoordelijkheden zijn er op verschillende niveaus. De meer strategische beheerverantwoordelijkheden gaan over de koers van MedMij en de dagelijkse regie daarop moet daarom belegd zijn bij Stichting MedMij. De meer tactische/operationele verantwoordelijkheden worden zoveel mogelijk belegd bij de uitvoeringsorganisatie.
• Financier: Financiers zijn geen eigenaar van het stelsel. Zij stellen wel kaders aan de financiering van het beheer via de financieringsrelatie. Hoe deze financiering eruit komt te zien, wordt nog uitgewerkt.
• Toezichthouder: Deelnemers en beheerders hebben zich per definitie te houden aan wet- en regelgeving. Voor het wettelijke toezicht op hun handelen conform deze wet- en regelgeving, zijn er de daartoe ingestelde instanties (zie Juridisch kader voor een overzicht van de toezichthouders). Daarnaast zijn de privaatrechtelijke afspraken uit het stelsel van kracht. De beheerorganisatie ziet toe op de naleving van de afspraken van deelnemers. De beheerder wint hierbij advies in van anderen, waaronder van een trusted third party voor controle op de toepassing van het normenkader door de deelnemer, van het Handelsregister, van Nictiz voor de kwalificatie op de informatiestandaarden, etc.

Schematisch vertaalt dit zich in het volgende governance-model, dat hieronder nader wordt uitgewerkt:

Stichting MedMij

Rechtsvorm

Bij de keuze voor een rechtsvorm is belangrijk wie eindverantwoordelijk is. Bij Rollen is beargumenteerd dat een vertegenwoordiging van patiënten en zorgaanbieders eigenaar is van het stelsel. Er moet dan ook een rechtsvorm worden gekozen waarin private partijen een rol kunnen spelen. Binnen publieke rechtsvormen, zoals een afdeling op het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport of een zelfstandig bestuursorgaan, kan dit eigenaarschap onvoldoende vorm krijgen.

Resteren de private rechtsvormen zonder winstoogmerk, de stichting en de vereniging. Een ‘stichting’ kenmerkt zich door snelheid en onafhankelijkheid, een vereniging (of als speciale vorm: de coöperatie) door haar legitimiteit vanwege grote inspraak van leden. In een vereniging heeft de algemene ledenvergadering het laatste woord. Hierdoor kan de besluitvorming in een vereniging veel tijd kosten. Ook de afstand van leden tot de materie komt de kwaliteit van besluitvorming vaak niet ten goede. Dat, gecombineerd met de grote fragmentatie in de zorg, maakt de kans groot dat een vereniging door te grote stroperigheid niet slagvaardig genoeg is bij het beheren en doorontwikkelen van het afsprakenstelsel. Een stichting kent dit probleem niet, omdat het bestuur eindverantwoordelijk is. Hoewel het democratisch gehalte van een vereniging groter is en er meer inspraak is van verschillende betrokkenen, kan ook in een stichting een goede relatie met het veld worden vormgegeven om de legitimiteit van de besturing te borgen. Er is daarom gekozen voor de rechtsvorm stichting.

De keuze voor de rechtsvorm stichting sluit tevens goed aan bij de wens om de rol van financier en eigenaar te scheiden. Dit kan via subsidieregelingen worden geregeld.

Doel en middelen

Stichting MedMij heeft een afgebakend doel dat in grote mate de bewegingsvrijheid van de stichting bepaalt. Stichting MedMij wordt opgericht met als doel personen meer regie te geven over hun eigen gezondheid door gegevensuitwisseling overeenkomstig het MedMij Afsprakenstelsel mogelijk te maken en te stimuleren. De stichting tracht dit doel te bereiken door het beheren van het MedMij Afsprakenstelsel, het doorontwikkelen van het stelsel en het waarborgen van de optimale vertrouwelijkheid, veiligheid en betrouwbaarheid van de gegevensuitwisseling volgens de afspraken uit het stelsel. Stichting MedMij zet zich daarnaast ook in om het gebruik van het MedMij Afsprakenstelsel door (potentiële) deelnemers en eindgebruikers te stimuleren.

Bestuur en toezicht: bestuursmodel

Voor de besturing van de stichting kan worden gekozen tussen een bestuurs- en een raad-van-toezichtmodel. Het verschil tussen beide modellen ligt in de scheiding tussen toezicht en uitvoering. Bij een bestuursmodel liggen zowel toezicht als uitvoering in handen van het bestuur en zorgt vooral een evenwichtige invulling van het bestuur voor het onderlinge toezicht. In een raad-van-toezichtmodel zijn de verantwoordelijkheden voor toezicht en uitvoering duidelijk gescheiden.

Het is zeer gebruikelijk om bij de ontwikkeling van een stichting te beginnen met een bestuursmodel. Deze invulling past ook bij het uitgangspunt om de stichting licht te houden, het hanteren van een groeimodel en het feit dat er al min of meer toezichthoudende organen in het model zijn opgenomen in de vorm van een eigenaarsraad en de deelnemersraad. Het bestuursmodel wordt daarom als uitgangspunt genomen.

Bestuur

Doordat de eigenaren zitting nemen in de eigenaarsraad, hoeft de dagelijkse besturing geen afspiegeling te zijn van personen en zorgaanbieders. Er wordt daarom een onafhankelijk bestuur ingericht dat bestaat uit minimaal drie en maximaal vijf bestuursleden. Dit aantal mag gedurende het eerste jaar na oprichting van de stichting ook lager zijn dan drie om klein op te kunnen starten naast het programma. Het bestuur wordt voorgezeten door een voorzitter, die tevens eerste aanspreekpunt is voor de dagelijkse operatie.

Het bestuur bestaat uit meerdere bestuursleden zodat verschillende perspectieven en expertise kunnen worden ingebracht, waaronder in ieder geval het perspectief van de persoon, het perspectief van de zorgaanbieder en expertise over technische, juridische, privacy- en beveiligingsaspecten van de gegevensuitwisseling. Aanvullend dienen bestuursleden bij voorkeur te beschikken over een relevant bestuurlijk netwerk, affiniteit te hebben met de digitale uitwisseling van gezondheidsgegevens (met patiënten) en affiniteit te hebben met netwerksamenwerking en het ontwikkelen van afspraken met diverse belanghebbenden. Bestuursleden dienen daarnaast gemotiveerd zijn om als ambassadeur bij te dragen aan het succes van MedMij. 

Bestuursleden treden aan voor een periode van drie jaar en kunnen eenmalig herbenoemd worden voor eenzelfde periode. Alleen in uitzonderlijke gevallen is het mogelijk hier een derde periode aan vast te plakken. Het bestuur stelt een rooster van aftreden op om ervoor te zorgen dat bestuursleden gecoördineerd aftreden en ervaring zoveel mogelijk behouden blijft. Mocht een bestuurslid niet functioneren, dan kunnen de overige in functie zijnde bestuursleden gezamenlijk besluiten om dit bestuurslid te ontslaan. De eigenaarsraad kan alleen het vertrouwen in het volledige bestuur opzeggen. In dat geval defungeren alle bestuurders en stelt de eigenaarsraad een nieuw bestuur aan.

Nieuwe bestuursleden worden voorgedragen door het bestuur in lijn met de profielschetsen zoals afgestemd tussen bestuur en eigenaarsraad. De eigenaarsraad stemt in met deze voordrachten.

Het bestuur van de stichting vergadert minimaal vier keer per jaar. Deze bestuursvergaderingen zijn niet openbaar om een vrije discussie te kunnen laten plaatsvinden. Wel wordt een verslag opgesteld dat gekuist is voor openbaarmaking. Dit verslag wordt gedeeld met de belanghebbenden. Op die manier kunnen zij de overwegingen en besluiten van het bestuur blijven volgen.

Het bestuur is eindverantwoordelijk voor het functioneren van het stelsel en neemt daarbij, op basis van voorbereidingen van de staf van de stichting, besluiten over de te hanteren strategie (visie en meerjarenkoers), deelname en uittreding van deelnemers, het optreden van de stichting en de uitvoeringsorganisaties en het accorderen van releases en ketenwijzigingen. Het streven is om dit te doen door middel van consensus. In het geval consensus niet tot stand komt en er behoefte is aan een stemming, dan moet dit ook mogelijk zijn. Besluitvorming vindt in dat geval plaats op basis van meerderheid van stemmen. Voor de onderwerpen waarbij dat statutair is vastgelegd, betrekt het bestuur de eigenaarsraad in de besluitvorming.

Eigenaarsraad

Een eigenaarsraad wordt ingericht om het eigenaarschap van personen en zorgaanbieders in de stichting een plek te geven. De eigenaarsraad is te vergelijken met de ledenraad van een vereniging, maar kent alleen die verantwoordelijkheden die nodig zijn om de rol van eigenaar goed te vervullen en is qua omvang beperkt. Statutair dient de eigenaarsraad goedkeuring te geven op de besluiten van het bestuur omtrent:

• Majeure aanpassingen van het MedMij Afsprakenstelsel;
• De strategische releaseplanning van het MedMij Afsprakenstelsel;
• De vaststelling van het aantal tot de stichting toe te laten eigenaars;
• De toelating van eigenaars;
• De opzegging van het eigenaarschap;
• De vaststelling van het aantal bestuurders;
• De vaststelling van de actuele profielschets voor het bestuur;
• De (her)benoeming van een bestuurder;
• De wijziging van de statuten van de stichting;
• De ontbinding van de stichting.

Personen en zorgaanbieders zijn grote, gedifferentieerde groepen en het is onpraktisch om zelf uit deze groepen leden voor eigenaarsraad te werven. De koepels van personen en zorgaanbieders dienen daarom als vertegenwoordiging van deze groepen. Het begrip koepel wordt ruim opgevat. MedMij gaat over een breed spectrum van de zorg, sociaal domein, preventie en gezondheid en is er zowel voor uitwisseling met zieke als gezonde personen. Een vertegenwoordiging van gezonde personen (bijvoorbeeld via de Consumentenbond en de Ouderenbond), moet ook zitting kunnen nemen in de eigenaarsraad.

De koepels nemen als rechtspersoon deel aan de eigenaarsraad. Voorafgaand aan deelname maken Stichting MedMij en de desbetreffende koepel afspraken over wie de koepel vertegenwoordigd. Vertegenwoordigers beschikken bij voorkeur over deskundigheid op het gebied van de digitale uitwisseling van gezondheidsgegevens (met patiënten) en visie op de ontwikkeling van de zorg en eHealth in de toekomst.

De eigenaarsraad bestaat uit minimaal zes en maximaal twaalf leden. Personen en zorgaanbieders zijn samen eigenaar van het stelsel. Daarom moet altijd sprake zijn van een gelijkwaardige verdeling van zetels.

Het streven is om de besluitvorming in de eigenaarsraad te laten plaatsvinden door middel van consensus. In het geval consensus niet tot stand komt en er behoefte is aan een stemming, dan is dit ook mogelijk. Ieder lid heeft één stem en besluiten worden aangenomen bij volstrekte meerderheid van uitgebrachte stemmen. Bij staking van de stemming is het voorstel verworpen.

De eigenaarsraad vergadert minimaal één keer per jaar en wordt in de regel voorgezeten door de voorzitter van het bestuur. De vergaderingen zijn niet openbaar om een vrije discussie te kunnen laten plaatsvinden. Wel wordt een verslag opgesteld dat gekuist is voor openbaarmaking. Dit verslag wordt gedeeld met de belanghebbenden. Op die manier kunnen zij de overwegingen en besluiten blijven volgen.

Deelnemersraad

Deelnemers zijn geen eigenaar van het stelsel. Hun input is wel belangrijk om te komen tot gedragen en toekomstbestendige strategische keuzes. Zonder deze input loopt MedMij het risico dat belangrijke perspectieven, zoals economische motieven (bedrijfseconomische haalbaarheid voor aanbieders bij nieuwe functionaliteit) en het uitvoeringsbelang (technische haalbaarheid, implementeerbaarheid binnen een bepaalde termijn, kwetsbaarheid), onvoldoende worden meegenomen in de keuzes. Binnen Stichting MedMij wordt daarom statutair een deelnemersraad ingericht. Deze deelnemersraad geeft gevraagd advies aan het bestuur op het gebied van de strategische doorontwikkeling van het MedMij Afsprakenstelsel en fungeert bovenal als klankbordgroep van het bestuur. De adviezen van de deelnemersraad zijn niet bindend. Indien het bestuur afwijkt van adviezen van de deelnemersraad, dan heeft zij een motiveringsplicht richting de raad. Een van de bestuursleden van Stichting MedMij is voorzitter van de deelnemersraad en de staf van de stichting voert het secretariaat. Er worden verslagen bijgehouden van de bijeenkomsten.

Elke deelnemer neemt als rechtspersoon deel aan de deelnemersraad. Voorafgaand aan deelname maken Stichting MedMij en de desbetreffende deelnemer afspraken over wie de deelnemer vertegenwoordigd. Vertegenwoordigers beschikken bij voorkeur over deskundigheid op het gebied van de digitale uitwisseling van gezondheidsgegevens (met patiënten) en visie op de ontwikkeling van de zorg en eHealth in de toekomst.

Naast een rol op strategisch niveau, worden deelnemers ook op tactisch/operationeel niveau door de uitvoeringsorganisatie betrokken bij de verdere ontwikkeling van het afsprakenstelsel. 

Dagelijkse operatie

Binnen de kaders van het bestuur geeft de staf van Stichting MedMij op dagelijkse basis invulling aan het strategische beheer. De staf zorgt voor nadere invulling van de grote lijnen, behartigt het belang van het stelsel en waarborgt het vertrouwen van betrokken bij het stelsel. Voor een beschrijving van de beheerverantwoordelijkheden van Stichting MedMij, zie Beheerverantwoordelijkheden.

Uitvoeringsorganisatie

De uitvoeringsorganisatie geeft in opdracht van Stichting MedMij invulling aan de tactisch/operationele beheertaken. Een belangrijke taak van de uitvoeringsorganisatie is om de dagelijkse gang van zaken in het stelsel te verbinden met de strategische koers van het stelsel. Het gaat dan zowel om het vertalen van strategische besluiten naar de tactisch/operationele toepassing binnen het afsprakenstelsel, als om het ophalen van wensen bij leveranciers en deze vertalen naar adviezen voor besluitvorming. Op dagelijkse basis regelt de uitvoeringsorganisatie het beheer van de afsprakenset, de regie op toe- en uittreding van deelnemers, de regie op het afhandelen van incidenten en calamiteiten en de regie op ketenwijzigingen. De volledige opdracht is uitgewerkt in een programma van eisen. De verantwoordelijkheid voor de doorontwikkeling van de afspraken ligt begin 2018 nog bij het project Afsprakenstelsel, maar moet vanaf halverwege dat jaar ook een plek vinden bij de uitvoeringsorganisatie. 

Voor een beschrijving van de beheerverantwoordelijkheden van de uitvoeringsorganisatie, zie Beheerverantwoordelijkheden.

Relatie met financiers

Om het scenario te voorkomen dat pas aan het eind van een financieringsperiode duidelijk wordt dat verwachtingen van financiers en het bestuur te ver uit elkaar lagen, is het belangrijk om gedurende het jaar (enige) betrokkenheid te organiseren. Deze betrokkenheid is onderdeel van het financieringsarrangement met de desbetreffende financier. Het bestuur heeft de vrijheid om via het financieringsarrangement met de desbetreffende financier afspraken te maken over de voorwaarden aan de financiering. Hierbij dient zij wel te waarborgen dat zij voldoende vrijheid krijgt om haar taak vanuit het belang van personen en zorgaanbieders uit te oefenen.

Mogelijke partijen voor de financiering van het beheer van het stelsel zijn de overheid en Zorgverzekeraars Nederland. VWS heeft aangegeven geen rol te kunnen spelen in de financiering en/of governance van de beoogde stichting en zich afzijdig te houden als het gaat om besluitvorming over de inrichting van de stichting.

Relatie met het Programma MedMij

Het Programma MedMij heeft in 2018 nog een belangrijke rol bij:

• De doorontwikkeling van het afsprakenstelsel en het verwerken van de resultaten van Proves. De stuurgroep is daarmee nog verantwoordelijk voor de sturing op deze doorontwikkeling totdat de nieuwe versie van het afsprakenstelsel op advies van de stuurgroep wordt vastgesteld door de stichting en in beheer wordt gegeven bij de uitvoeringsorganisatie;
• Het inrichten van de governance en de bijkomende taken, zoals het opstellen van statuten, het werven van bestuursleden, het werven van ondersteunende staf, het regelen van duurzame financiering voor het beheer, etc.;
• Het uitvoeren van de staftaken van de stichting.