1. Inleiding

In de gezondheidszorg maken we een beweging door naar meer focus op gezondheid, preventie, persoonsgerichte zorg en ondersteuning. Om die beweging mogelijk te maken, moet ook de informatievoorziening meebewegen. Want voor een betere kwaliteit, continuïteit en toegankelijkheid van de gezondheidszorg en daarmee een hogere kwaliteit van leven, is het cruciaal dat de juiste gezondheidsgegevens op het juiste moment en op de juiste plek voor de daartoe geautoriseerde gebruikers beschikbaar zijn. Niet alleen voor primair gebruik (het zorgproces), maar ook voor secundair gebruik (zoals (wetenschappelijk) onderzoek en het verbeteren van de gezondheidszorg).

We gaan het gezondheidsinformatiestelsel, dat ondersteunend is aan het gezondheidsstelsel, dan ook anders en breder organiseren. Niet alleen voor de zorg, maar ook voor preventie en gezondheid. Door bij het gezondheidsinformatiestelsel juist ook het domein van de publieke gezondheid en het sociaal domein te betrekken, kan er namelijk meer vanuit gezondheid en preventie ondersteund worden. En omdat de burger hierdoor ook beter en breder geïnformeerd is, wordt die ook beter in staat gesteld om verantwoordelijkheid te nemen voor de eigen gezondheid.

Dit alles vraagt om een goed functionerend en integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel. En om een gezondheidsinformatiestelsel waar gebruikers vertrouwen in hebben, waar iedereen die inhoud geeft aan dit stelsel aantoonbaar dat vertrouwen waard is, en waar de privacy van gebruikers volledig gewaarborgd is. Het moet een stelsel zijn waar iedereen gebruik van kan maken, ongeacht iemands digitale vaardigheden.

Databeschikbaarheid en digitalisering van processen zijn cruciale randvoorwaarden voor de transformatie naar passende hybride (netwerk)zorg en ondersteuning. Ook een goed functionerend gezondheidsinformatiestelsel is daarmee dus een cruciale voorwaarde voor een goed functionerend gezondheidsstelsel.

Een integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel levert veel op

Verschillende gebruikers hebben profijt van een goed functionerend, integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel. Door een betere organisatie van de informatievoorziening wordt de burger meer volwaardig deelnemer aan het eigen zorgproces en krijgt deze ook meer regie over de eigen gezondheidsgegevens. Burgers kunnen meebeslissen over de voor hen best passende zorg, ze kunnen meer regie nemen over de eigen gezondheid en ze hebben de juiste informatie beschikbaar om dat te kunnen doen. Het gezondheidsinformatiestelsel draagt ook bij aan gepersonaliseerde gezondheidszorg waardoor burgers gezonder kunnen leven.

Naast de burger zelf heeft ook het netwerk van zorgverleners en ondersteuners rondom de burger profijt van een goed functionerend en integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel. In Nederland krijgen we steeds meer te maken met de ‘dubbele vergrijzing’: de groep ouderen groeit én mensen worden gemiddeld steeds ouder. Volgens het RIVM bereikt de vergrijzing in Nederland rond 2040 haar hoogtepunt. De vraag naar mantelzorgers, ondersteuners en zorgverleners gaat hierdoor groeien. In algemene zin is de prognose dat bij ongewijzigd beleid 1 op de 3 werknemers rond 2060 in de zorg moet werken. Dit terwijl er al personeelstekorten zijn.

Betere databeschikbaarheid en de digitalisering van zorgprocessen gaan dit probleem niet volledig oplossen. Maar ze bieden wel een deel van de oplossing door zorgprocessen efficiënter te organiseren, onnodige handelingen te voorkomen, de kwaliteit van zorg te verhogen en de inzet op gezondheid en preventie te vergemakkelijken. Neem bijvoorbeeld het feit dat jaarlijks zo’n 27.000 ziekenhuisopnames het gevolg zijn van medicatie-gerelateerde problemen, waarvan ongeveer de helft vermijdbaar is. Goede digitalisering en databeschikbaarheid kunnen aanzienlijk bijdragen aan het verminderen van dit aantal.

Burgers hebben nu nog te vaak last van het gebrek aan beschikbaarheid van de juiste informatie op de juiste manier op de juiste plaats. Ze moeten vaak meerdere keren hetzelfde verhaal aan hun zorgverleners vertellen en soms zelfs meerdere keren dezelfde onderzoeken ondergaan omdat informatie nog onvoldoende beschikbaar is. Burgers hebben bovendien nog geen inzicht in, laat staan toegang tot, alle over hen geregistreerde persoonlijke gezondheidsgegevens.

Voor het zorgpersoneel blijkt de nood onder andere uit het feit dat zij gemiddeld zo’n 30% tot 40% procent van hun tijd besteden aan administratieve taken, deels omdat ze handmatig gegevens moeten overtikken, wat ook nog eens foutgevoelig is. Een meer eenduidige, intuïtieve en efficiënte vastlegging van gegevens, mede met hulp van digitale toepassingen, levert zorgpersoneel veel tijd op en verhoogt de kwaliteit van de gegevens. Dit komt ook ten goede aan het uitgangspunt ‘eenmalig registreren, meervoudig gebruik’, waarmee het ondersteunen van zorgbeleid en innovatie en het doen van wetenschappelijk onderzoek wordt bevorderd.

Dat een gebrek aan beschikbare data nadelig is voor het gebruik van gegevens voor secundaire doeleinden, bleek duidelijk tijdens de COVID-19-pandemie. Er was te weinig inzicht in de verdeling van IC-bedden. De logistiek van het vaccineren met gedecentraliseerde gegevensvastlegging (per huisartspraktijk en instelling) leidde tot versnippering van vaccinatiegegevens die niet eenvoudig voor onderzoeksdoeleinden gecombineerd konden worden. En oversterfte kon bij een gebrek aan overzichtelijke en moeilijk te combineren populatiegegevens niet gemakkelijk in kaart worden gebracht. Kortom, door gebrekkige databeschikbaarheid ontbraken de nodige inzichten om de juiste beleidskeuzes te kunnen maken.

De strategie als vervolg op de Nationale Visie op het gezondheidsinformatiestelsel

In april 2023 werd de Nationale Visie en Strategie op het gezondheidsinformatiestelsel aangeboden aan de Tweede Kamer. Deze visie schetst het toekomstbeeld voor het gezondheidsinformatiestelsel in Nederland tot 2035. Een belangrijk onderdeel van de visie is om de juiste gezondheidsgegevens op het juiste moment op de juiste plek beschikbaar te maken en zo de beweging naar gezondheid, preventie en persoonsgerichte zorg en ondersteuning te faciliteren. Een volwassen, duurzaam en integraal gezondheidsinformatiestelsel draagt namelijk bij aan gepersonaliseerde, toegankelijke en betaalbare gezondheidszorg waardoor burgers gezonder kunnen leven. Het gezondheidsinformatiestelsel staat niet los van het gezondheidsstelsel: de realisatie van het gezondheidsinformatiestelsel moet de veranderingen in het gezondheidsstelsel ondersteunen. Andersom geldt dit ook. Het gezondheidsinformatiestelsel geeft ook kaders mee voor de organisatie van zorgprocessen op het gebied van informatievoorziening. 

Voor het leveren van passende en waar mogelijk hybride (netwerk)zorg met een sterke eerste lijn, goede aansluiting op het sociaal domein en het domein van de publieke gezondheid, en meer focus op gezondheid en preventie, is het essentieel dat het gezondheidsinformatiestelsel goed functioneert. Om tot een goed functionerend gezondheidsinformatiestelsel te komen is behalve een visie ook een strategie nodig.

Deze integrale strategie geeft invulling aan de in de Nationale Visie op het gezondheidsinformatiestelsel geschetste stip op de horizon en geeft aan wat er wanneer moet gebeuren om die stip te bereiken. Omdat deze strategie het vervolg is op de visie, is het belangrijk dat de lezer van deze strategie ook met de visie bekend is. In de visie wordt namelijk de achtergrond van de in de strategie gemaakte keuzes toegelicht en uitgelegd.

Net als de nationale visie is de strategie ontwikkeld met oog voor verschillende doelgroepen: de burger, de zorgverlener, andere gebruikers (beleid, innovatie, onderzoek) en leveranciers. Want alleen samen kunnen we de visie en strategie tot uitvoering brengen. Uiteindelijk gaat het om de burger die zo lang mogelijk een gezond leven kan leiden, waarbij ziekte zoveel mogelijk wordt voorkomen en soms door een gezond(er) leven uitgesteld kan worden, maar waarbij zorg soms ook onvermijdelijk is. Het gezondheidsstelsel richt zich daarnaar en het gezondheidsinformatiestelsel moet daarin ondersteunen.

Toelichting strategie: overkoepelende doelstellingen, subdoelen en actiepunten

De Nationale visie op het gezondheidsinformatiestelsel bevat ook de strategische richting voor de korte termijn (plateau 1, 2023-2026): het organiseren van interoperabiliteit. Veel van de strategische doelen zijn verbonden aan afspraken die al in verschillende akkoorden zijn gemaakt. Het meest verstrekkend hierin zijn de afspraken binnen het Integraal Zorgakkoord (IZA), en dan met name de werkagenda Digitalisering en gegevensuitwisseling.   

Met deze strategie kijken we verder dan plateau 1. We geven hierin een strategische uitwerking voor plateau 2: het netwerk georganiseerd (2027-2030), en plateau 3: integraal georganiseerd (2031-2035). Integraal georganiseerd houdt hier in dat er behalve naar zorginformatie ook naar informatie uit het domein van de publieke gezondheid en het sociaal domein wordt gekeken om de beweging naar gezondheid en preventie te kunnen maken. Dit geldt met name voor plateau 3, maar op de eerdere plateaus moeten er hiervoor al wel voorbereidende acties plaatsvinden. Het sociaal domein, het domein van de publieke gezondheid en het zorgdomein zijn allemaal integraal onderdeel van deze strategie, maar worden hierin voor de leesbaarheid vaak gezamenlijk zorgdomein of gezondheidsstelsel genoemd.

Het gezondheidsstelsel staat zoals gezegd voor grote uitdagingen. De oplossing van de digitaliseringsvraagstukken moet een nauwe relatie hebben met wat in het gezondheidsstelsel moet worden gerealiseerd. Om hierop grip te krijgen, zijn er in de uitwerking van de strategie keuzes gemaakt. Voor de formulering van de strategie hebben we het ideaalbeeld van een integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel in 2035 zoals geformuleerd in de visie als vertrekpunt genomen. Daarbij hebben we overkoepelende doelen geformuleerd die op plateau 3 (2031-2035) gerealiseerd moeten zijn om uitvoering te geven aan dit droombeeld. Deze doelen (in willekeurige volgorde) hebben we vertaald naar subdoelen die zich lenen voor de invulling van activiteiten, die steeds concreter zijn naarmate ze eerder moeten plaatsvinden.

De strategie gaat vooral over wat we willen bereiken. Dit betekent dat de doelstellingen in deze strategie zijn uitgewerkt met subdoelen en actiepunten die weergeven wat er moet gebeuren om de doelstellingen te behalen. De invulling van de strategische subdoelen en actiepunten, dus het ‘hoe’, wordt niet in dit document uitgewerkt, maar het wat heeft veelal wel een duidelijke richting. Per onderwerp moet daarvoor vast komen te staan wie waarvoor verantwoordelijk is. Voor de overheid is hierbij natuurlijk de connectie met bijvoorbeeld andere relevante ministeries, directies en stelselpartijen van belang. Het bepalen van het ‘hoe’ is deels ook al verbonden aan de dagelijkse realiteit. Zo lopen er al projecten en programma’s die hieraan invulling geven, maar zijn er ook onderwerpen die nieuw zijn en waarvoor het ‘hoe’ dus nog volledig moet worden bepaald. 

De totstandkoming en de opbouw van de strategie 

Deze strategie is niet alleen vanuit het NVS-schrijfteam tot stand gekomen, maar in samenwerking met het zorgveld en gerelateerde stakeholders. We hebben brede ophaalsessies en verdiepende themasessies georganiseerd om de inhoud voor de strategie te bepalen. Daarop zijn nog verschillende consultatie- en klankbordsessies georganiseerd om de geformuleerde inhoud te toetsen, met tot slot een uitgebreide openbare consultatie op de 0.6-versie.  

In dit document wordt de strategie in verschillende hoofdstukken uiteengezet. In hoofdstuk 2 wordt dieper ingegaan op de kernbegrippen van de strategie zelf. Deze zijn bepalend voor de manier waarop met de strategie wordt omgaan. In hoofdstuk 3 wordt toegelicht welke randvoorwaarden en afhankelijkheden een rol spelen en het succes van de strategie mede bepalen. In hoofdstuk 4 is de strategie inhoudelijk uitgewerkt naar 8 doelstellingen. Hoofdstuk 4 vormt daarmee de kern van dit document. Er wordt inhoudelijk beschreven welke overkoepelende doelen de kern vormen van de strategie en welke subdoelen daaraan gekoppeld zijn. Ook wordt hier benoemd wat op verschillende plateaus bereikt moet worden om de overkoepelende doelen en daarmee een integraal georganiseerd gezondheidsinformatiestelsel te bereiken. Tot slot wordt in het laatste hoofdstuk beschreven hoe de realisatie van de visie in gang wordt gezet te midden van een veranderlijke werkelijkheid, hoe deze realisatie door de tijd gevolgd zal worden en hoe grip gehouden wordt op de transitie die met de visie in gang is gezet. Nog niet alle ontwikkelingen en keuzes zijn op dit moment al te overzien en een veranderende werkelijkheid vraagt ook om enige flexibiliteit om de strategie waar nodig bij te stellen om de visie te realiseren.