1. Inleiding

Mogelijkheid om opgehaalde gegevens te verwijderen uit PGO

➢ Er mist een duidelijke verwijder functie van je gezondheidsgegevens in de PGO.

➢ Er mist informatie hoe je een account die je hebt aangemaakt kan verwijderen (en evt. switchen naar een andere PGO).

➢ Mensen geven aan dat ze het niet 100% vertrouwen en dat het verwijderen van gezondheidsgegevens bijdraagt aan het veilige gevoel van gegevensuitwisseling.

➢ DigiD draagt wel bij aan een veilig gevoel.

➢ (Verplichte) communicatie over het verwijderen van gegevens gaat bijdragen aan het gevoel van veiligheid.

In de afgelopen maanden hebben we middels actieonderzoek gebruikerservaringen opgehaald. Hieronder een reactie van gebruiker over het verwijderen van gegevens in de PGO:

o “Je hoort veel van een lek, 100% vertrouw ik het niet, DigiD geeft een veilig gevoel. Ik zie ook alleen maar de voorkant, als je een verwijder functie hebt van je gezondheidsgegevens, zou dat fijn zijn. Als je dan je gegevens weer wilt hebt log je opnieuw in en haal je het zo weer boven. Zou je moeten communiceren.” (Bron: GLG Saltro)

2. Gekoppeld aan Epic AF-1340

Hieronder de verkorte versie uit PIM:

Probleemstelling

Er worden 2 user scenario's geduid;

• Het verwijderen van een specifieke opgehaalde gegevensdienst binnen een PGO.
• Het verwijderen van een volledig gebruikers profiel inclusief alle opgehaalde gegevens diensten gedurende de gehele gebruiksduur van het PGO.

Aanleiding

• Gebruiker heeft twijfel bij zijn 'opslag' van persoonlijke gezondheidsgegevens in/bij zijn PGO aanbieder.

• Gebruiker heeft twijfels of het opheffen van zijn gebruikersprofiel ook expliciet alle bestaande gezondheid en gebruikers gegevens worden gewist.

Oplossingsrichting/scenario

• Specifieke eisen tav PGO user scenario voor verwijderen van specifieke opgehaalde gezondheidsinformatie. 
• Specifieke eisen tav het volledig verwijderen van gebruikersprofiel inclusief alle gerelateerde gezondheidsdata.

Aandachtspunten

• Wat staat er al in het MedMij 1.5 stelsel over deze 2 scenario's
• Wat betekend dit voor logging
• Wat betekend dit voor rapportages
• Wat betekend dit voor de bewaartermijn wanneer je gegevens ophaalt en vervolgens weer verwijderd?
• Gaat dit alleen over opgehaalde gegevensdienst of ook over abonnement verwijderen?

Analyse

Aannames: Verwijderen specifieke opgehaalde gegevensdienst

• gebruiker is ingelogd en heeft toegang tot zijn PGO opgehaalde gezondheidsinformatie elementen.
• Verwijderen is alleen lokaal in zijn PGO omgeving, geen interactie met DVP-DVA noodzakelijk.
• UI bevestigd verzoek om verwijderen en geeft expliciet weer dat dit alleen binnen PGO omgeving plaatsvindt (en dus niet in enig bron systeem)
• Verwijdering is een actie die valt onder Logging verplichting (ref NEN 7513)
  
• Verwijdering betekend ook daadwerkelijk verwijderen van de data, niet het niet 'zichtbaar' zijn van de data (ref NEN 7510 A.8.3.2 verwijderen van media)

Wat staat er in het MedMij 1.5 stelsel

Afsprakenset/Architectuur en Technische specificaties/ MedMij Core /Rollen, Core#Persoon

Domein

• Persoonsdomein

Actoren (of zijn dit Rollen?)

• Persoon
• Dienstverlener persoon (DVP) als ontwikkelaar van PGO

Applicatie

• PGO

Functies

• Verwijderen is niet opgenomen in versie 1.5

Wat betekend dit voor logging

De in de NEN 7513 voorgeschreven wijze van logging heeft als doel een betrouwbaar overzicht te kunnen leveren van de gebeurtenissen waarbij persoonlijke gezondheidsinformatie is verwerkt. Verwerken is hier bedoeld zoals gedefinieerd in de AVG. 

Dit betekend dat voor alle verwijderacties van gezondheidsinformatie uit het PGO er per verwijderactie een log-entry aangemaakt moet worden.

Wat betekend dit voor de bewaartermijn wanneer je gegevens ophaalt en vervolgens weer verwijderd?

Intern in het PGO is er geen verplichte bewaartermijn voor de opgehaalde of zelf ingevoerde en toegevoegde gezondheidsinformatie.

Wat een punt van aandacht is dat er wel bewaartermijnen gelden voor de dossiervoering bij de zorgverleners (Zorgdomein). Wanneer deze bewaartermijn verloopt zal de bron informatie vernietigd worden, en is daarna niet meer opvraagbaar in het PGO.

Gaat dit alleen over PGO gezondheidsinformatie of ook over abonnement opheffen?

Voor de usecase verwijderen is abonnement opheffen buiten scope.

De usecase abonnement opheffen is onderdeel van de usecase abonneren:

Abonneren 2.2 item 4 Beëindigingsverklaring Abonnement  

Overwegingen

Verwijderen opnemen in het stelsel op basis dat dit onderdeel is van de door NEN 7510 gereguleerde "CRUD" activiteiten van medische gegevens. Verwijderen is hier de "Delete" functionaliteit.

Echter in de uitgangspunten staat "MedMij zegt dus iets over integriteit, validiteit, actualiteit en interoperabiliteit, maar niet over de inhoudelijke functionaliteit van een PGO."

Vraag die dit oproept is: Valt dit onder inhoudelijke of stelsel noodzakelijke functionaliteit?

Conclusie - Aanbevelingen

Principe's

Links