Document toolboxDocument toolbox

Uitwerking EPIC AF-1340 Mogelijkheid om opgehaalde gegevens te verwijderen uit PGO

Owned by Martin Wilmink
Last updated: Mar 24, 2022
17 min read

Inleiding ref Epic AF-1340


Mogelijkheid om opgehaalde gegevens te verwijderen uit PGO

➢ Er mist een duidelijke verwijder functie van je gezondheidsgegevens in de PGO.

➢ Er mist informatie hoe je een account die je hebt aangemaakt kan verwijderen (en evt. switchen naar een andere PGO).

➢ Mensen geven aan dat ze het niet 100% vertrouwen en dat het verwijderen van gezondheidsgegevens bijdraagt aan het veilige gevoel van gegevensuitwisseling.

➢ DigiD draagt wel bij aan een veilig gevoel.

➢ (Verplichte) communicatie over het verwijderen van gegevens gaat bijdragen aan het gevoel van veiligheid.

In de afgelopen maanden hebben we middels actieonderzoek gebruikerservaringen opgehaald. Hieronder een reactie van gebruiker over het verwijderen van gegevens in de PGO:

o “Je hoort veel van een lek, 100% vertrouw ik het niet, DigiD geeft een veilig gevoel. Ik zie ook alleen maar de voorkant, als je een verwijder functie hebt van je gezondheidsgegevens, zou dat fijn zijn. Als je dan je gegevens weer wilt hebt log je opnieuw in en haal je het zo weer boven. Zou je moeten communiceren.” (Bron: GLG Saltro)


De user scenario's vanuit de epic beschrijving


Probleemstelling

Er worden 2 primaire user scenario's geduid;

  • Het verwijderen van een specifieke opgehaalde gezondheidsgegevens-element binnen een PGO.
  • Het verwijderen van een volledig gebruikers profiel inclusief alle opgehaalde gegevens diensten gedurende de gehele gebruiksduur van het PGO met daarbij de optie om je gegevens te migreren naar een ander PGO.

Aanleiding

  • Gebruiker heeft twijfel bij zijn 'opslag' van persoonlijke gezondheidsgegevens in zijn PGO dossier door de PGO aanbieder.






buiten Scope : opheffen gebruikersaccount


  • Gebruiker heeft twijfels of het opheffen van zijn gebruikersprofiel ook expliciet alle bestaande gezondheid en gebruikers gegevens worden gewist.
  • Gebruikers hebben behoefte aan heldere informatie over optie om zijn gebruikersaccount op te heffen.
  • Gebruikers hebben behoefte aan heldere informatie over hoe van PGO account (aanbieder) te wisselen inclusief migratie van reeds opgevraagde en ingevoerde gezondheidsgegevens (en abonnementen, geautoriseerde gegevensdiensten).

Opheffen gebruikersprofiel inclusief verwijderen alle gezondheidsinformatie valt buiten scope van dit Epic (ref gesprek Casper).
Dit valt onder AVG, Recht op vergetelheid.


(minus) In aanvulling op Team ontwikkeling overleg  . Dit is het belangrijkste punt in deze feature (op basis van de ontvangen feedback)

Betreft hier met name de 'vindbaarheid' in de PGO GUI om het uitschrijfproces te starten.


(lightbulb)  Gesprek met Casper over PGO in relatie tot MedMij stelsel.
PGO is breder dan alleen MedMij stelsel. maw MedMij functionaliteit kan onderdeel zijn van PGO. MedMij heeft geen 'zeggenschap' over de volledige scope van het PGO. En is daarmee ook beperkt in zijn reikwijdte tav user functionaliteit.
Het opheffen van een PGO gebruikersaccount valt hiermee buiten de MedMij stelsel verantwoordelijkheid.

(tick) Beperk de Opheffen gebruikersaccount acties tot de met MedMij binnengehaalde (verzamelen) gezondheidsinformatie.
Ipv opheffen gebruikersaccount, een specialisatie van de optie verwijderen. Waarin je met één verwijder actie alle met MedMij opgehaalde data uit je PGO dossier kan verwijderen (dus geen gebruikers toegevoegde data).


(lightbulb)  Gesprek met Yvonne en Casper over Opheffen  gebruikersaccount.

(tick) Opheffen van de gebruikersaccount brengt het risico mee dat er onbedoeld accounts worden opgeheven die niet meer te 'herstellen' zijn (met name wanneer de ophaaltermijn van de brondata verlopen is). Beeld hierbij is dat de gebruikers hiertegen beschermd moeten worden door het opheffen niet '2 klicks' te laten zijn. Team heeft hier een verschillend beeld bij, er is tenslotte het AVG 'recht op vergetelheid' proces waarmee je dit gericht kunt aanvragen bij de PGO leverancier. Vraag is waar eigen verantwoordelijkheid versus bescherming van gebruikersbelang (vanuit wie zijn oogpunt benaderd?) wel of niet een plaats dient te hebben.


(tick) Vanuit het ontwikkelteam is het beeld dat dit geen MedMij verantwoording is. MedMij stelsel dekt een deel van het PGO en de PGO functionaliteit af, maar heeft geen zeggenschap over het PGO product als geheel.

Toegang tot heldere informatie (taalniveau B1) over je PGO gebruikersaccount en het opzeg proces is vanuit gebruikersperspectief zeer relevant. En kan vanuit de PGO leverancier als onderscheidend element worden ingezet.




Oplossingsrichting/scenario

  • Opstellen specifieke eisen tav PGO user scenario voor verwijderen van specifiek met  MedMij opgehaalde gezondheidsinformatie. 
  • Opstellen specifieke eisen tav het volledig verwijderen van gebruikersprofiel inclusief alle gerelateerde gezondheidsdata.
  • Opstellen specifieke eisen tav PGO user scenario voor 'bulk' verwijderen van  met MedMij opgehaalde gezondheidsinformatie.



Aandachtspunten

  • Wat staat er in het MedMij 1.5 stelsel over specifiek verwijderen van gezondheidsinformatie
  • Wat staat er in het MedMij 1.5 stelsel over opheffen van PGO gebruikers account
  • Wat betekent dit voor logging?
  • Wat betekent dit voor rapportages
  • Wat betekent dit voor de bewaartermijn wanneer je gegevens ophaalt en vervolgens weer verwijdert?
  • Gaat dit alleen over opgehaalde gegevensdienst of ook over abonnement verwijderen?
  • Wat betekent 'verwijderen voor het verwijderen van gegevens die je eerder met een zorgverlener hebt gedeeld?
  • Wat betekent 'opheffen van je gebruikersaccount' voor het verwijderen van gegevens die je eerder met een zorgverlener hebt gedeeld?
  • Moet er een verplichte retentietijd zijn voor een gezondheidsinformatie element die je uit ge PGO verwijdert?
  • Is een GUI stijl voorschrift tav navigatie naar optie 'opheffen gebruikersaccount' noodzakelijk
  • Wat is selectief verwijderen (Scope)



Analyse


Onderzoek naar bestaande 'Verwijder' functionaliteit

Er is geen Analyse gedaan op de al bestaande PGO Verwijder functionaliteiten of opheffen van PGO gebruikers account.

  • Wat is de huidige PGO functionaliteit tav 'verwijderen'?
  • Wat is de huidige PGO communicatie strategie tav 'Managen van je gezondheidsgegevens' inclusief verwijderen en opheffen van je account?

Raadplegen dossier

De functie 'Raadplegen Dossier' is getekend in het overzicht Functies en gegevens, Core
De functie 'Raadplegen Dossier' Is niet afzonderlijk expliciet beschreven in het overzicht  Functies en gegevens, Core.

De volgende toelichting is vermeld:

Omdat een Persoon de regie voert over de eigen gezondheidsgegevens, moet een Dienstverlener persoon de gegevens beschikbaar stellen. Dit gebeurt vanuit de functie Raadplegen Dossier. Omdat deze functie door de Dienstverlener persoon zelf in te vullen is, staat deze niet verder uitgewerkt in het afsprakenstelsel. Hierbij moet wel voldaan worden aan de verantwoordelijkheden core.dossier.103 en core.dossier.104.


In 3.2 Dossier is opgenomen:


4.

Dienstverlener persoon biedt Persoon de functie Raadplegen dossier om het persoonlijk gezondheidsdossier te raadplegen.

 Click here to expand...

Omdat deze functie zich niet over meerdere domeinen uitstrekt, is zij niet nader gespecificeerd in een stroomdiagram. Het is aan de vrijheid van de Deelnemer om deze naar behoefte van haar klanten in te richten. Maar zij mag niet ontbreken, omdat dan de Persoon geen Regie over het dossier zou kunnen voeren.

core.dossier.103



Aannames:

Opstellen specifieke eisen tav PGO user scenario voor verwijderen van specifieke opgehaalde gezondheidsinformatie. 

  • gebruiker is ingelogd en heeft toegang tot zijn PGO opgehaalde gezondheidsinformatie elementen.
  • Verwijderen is alleen lokaal in zijn PGO omgeving, geen interactie vanuit DVP met DVA noodzakelijk.
  • UI bevestigd verzoek om verwijderen en geeft expliciet weer dat dit alleen binnen PGO omgeving plaatsvindt (en niet in enig bron systeem)
  • Verwijdering is een actie die valt onder Logging verplichting (ref NEN 7513)
  • Verwijdering betekent ook daadwerkelijk verwijderen van de data, niet het niet 'zichtbaar' zijn van de data (ref NEN 7510 A.8.3.2 verwijderen van media)


Opstellen specifieke eisen tav het volledig verwijderen van gebruikersprofiel inclusief alle gerelateerde gezondheidsdata.

  • Opheffen van gebruikersprofiel moet vanuit de gebruiker (persoon) direct vanuit de GUI binnen 2 clicks toegankelijk zijn. (dus niet verstopt in sub,sub,sub menu)
  • Opheffen proces flow biedt de optie om alle verzamelde en persoonlijke opgehaalde en gedeelde gezondheidsinformatie te exporteren (portabiliteit)
  • Opheffen van gebruikersprofiel voldoet aan AVG Recht op vergetelheid.
  • Opheffen van gebruikersprofiel voldoet aan Logging verplichting (ref NEN 7513)

PGO is breder dan MedMij, het volledig verwijderen van het gebruikersprofiel valt buiten de reikwijdte van het MedMij stelsel.
Stel hiervoor wel user-stories op, waarmee we dit onderscheid kunnen duiden.

  • Bulk verwijderen van met MedMij opgehaalde gezondheidsinformatie
  • Verwijdering is een actie die valt onder Logging verplichting (ref NEN 7513)
  • Verwijdering betekent ook daadwerkelijk verwijderen van de data, niet het niet 'zichtbaar' zijn van de data (ref NEN 7510 A.8.3.2 verwijderen van media)

Als verwijderen als uitgangspunt wordt genomen is 'bulk' verwijderen een specialisatie hiervan.

Wat staat er in het MedMij 1.5 stelsel


Mogelijke tegenspraak met de functie Verwijderen

Op de pagina :Afsprakenset/Grondslagen/Achtergrond

"MedMij zegt dus iets over integriteit, validiteit, actualiteit en interoperabiliteit, maar niet over de inhoudelijke functionaliteit van een PGO. "

Ref: MedMij Core

De volgende elementen zijn relevant voor de usecase 'Verwijderen' en 'Opheffen Gebruikersaccount'

Verwijderen in deze context betreft minimaal het verwijderen van via MedMij verzamelde gezondheidsinformatie uit het persoonlijk PGO Dossier

Domein

Rollen

Applicatie

Functies

  • Verwijderen is niet opgenomen in versie 1.5
  • Account opheffen is niet opgenomen in versie 1.5

Gegevens

  • Dossier (PGO)

Informatiemodellen Informatiemodellen

  • Metamodel, geen aanpassing nodig. (check met Casper!)

  • Logische modellen geen aanpassing nodig (check met Casper!)



Wat betekent dit voor logging

De in de NEN 7513 voorgeschreven wijze van logging heeft als doel een betrouwbaar overzicht te kunnen leveren van de gebeurtenissen waarbij persoonlijke gezondheidsinformatie is verwerkt. Verwerken is hier bedoeld zoals gedefinieerd in de AVG en NEN7510. 

Dit betekent dat voor alle verwijderacties van gezondheidsinformatie uit het PGO er per verwijderactie een log-entry aangemaakt moet worden.
Voor het opheffen van de gebruikersaccount geldt dit ook, de gebruikersaccount met alle bijbehorende data moet verwijdert worden. NEN 7513 beschrijft dat dit ook in de logging moet worden geregistreerd.

 

Wat betekent dit voor de bewaartermijn wanneer je gegevens ophaalt en vervolgens weer verwijdert?

Intern in het PGO is er geen verplichte bewaartermijn voor de opgehaalde of zelf ingevoerde en toegevoegde gezondheidsinformatie. De visie voor het PGO is dat dit een gezondheidsinformatie/levensloopdossier onder eigen regie is. Het PGO faciliteert dan ook het langdurig bewaren van gezondheidsinformatie, zowel verzameld via MedMij of persoonlijk toegevoegd.

Een punt van aandacht is dat bij de zorgverleners (aanbieders) er wel dossier bewaar- en opvraagbaarheidstermijnen gelden. De opvraagbaarheid termijn is bv bij huisartsen beperkt tot 18 maanden. Wanneer deze is verlopen is het opnieuw vanuit het PGO opvragen niet meer mogelijk.

Voor de gebruiker moet het duidelijk zijn dat een verwijder actie gevolg kan hebben voor de later (en langdurig) beschikbaar hebben van zijn gezondheidsinformatie.


Informatie verplichting opnemen?

Moet er bij het verwijderen van MedMij zorginformatie een verplichte melding zijn dat dit mogelijk betekent dat de informatie in een later stadium niet meer opvraagbaar is?



Gaat dit alleen over PGO gezondheidsinformatie of ook over abonnement opheffen?

Voor de usecase verwijderen is abonnement opheffen buiten scope.

De usecase abonnement opheffen is onderdeel van de usecase abonneren:

Abonneren 2.2 item 4 Beëindigingsverklaring Abonnement  

Wat betekent dit voor het verwijderen van  gegevens die je eerder met een zorgverlener hebt gedeeld?

Zoals in de aannames is gesteld, het verwijderen betreft minimaal het verwijderen van met MedMij verzamelde gezondheidsinformatie uit je PGO dossier.
Er vindt geen synchronisatie (Cascading Data Deletion) plaats met eerder gedeelde (functie Delen) informatie. Dit betekent dat gedeelde informatie bij de ontvangende zorgverlener blijft bestaan.

(analoog aan het scenario: ik heb mijn 'meetwaarden' opgeschreven op mijn weekoverzicht. Deze deel ik (bellen/mailen) met mijn huisarts/praktijkondersteuner. En vervolgens gooi ik na een maand mijn 'oude' weekoverzicht weg).

Moet er een blokkering op verwijderen zijn voor gedeelde gezondheidsinformatie? => Nee, deze is gedeeld met een zorgverlener waarmee ook een behandelrelatie bestaat (voorwaarde voor delen). Om de gedeelde gezondheidsinformatie bij de zorgverlener te (laten) verwijderen moet hier een apart verwijder verzoek plaatsvinden. (Buiten de scope van het PGO!).


Notificatie bij verwijderen van gedeelde gevens

In de gevoerde gesprekken is het volgende scenario besproken:

Er is een behandelrelatie waarbij de zorgaanbieder aan de persoon (cliënt/patiënt) vraagt om een aantal 'zelf metingen' of 'actuele registraties' (bv bloeddruk of medicatie gebruik) te doen en deze op reguliere intervallen via MedMij 'Delen' functie te delen. 
Wanneer gedurende deze periode de persoon 'ontdekt' dat er foutieve informatie is opgeslagen (en gedeeld) en deze data nu verwijderd, moet dit dan automatisch gemeld worden aan de zorgaanbieder?
Het is begrijpelijk dat veel gebruikers zullen 'aannemen' dat dit 'automatisch' gebeurt, en er dus geen verdere 'vervolg actie' nodig is.

(tick)Voorstel is om nu te beperken tot het alleen verwijderen van met MedMij verzamelde of gedeelde gegevens.




(zie onderstaand informatie blok => AVG lijkt ruimte te hebben om gedeelde informatie in bepaalde gevallen oa medisch te bewaren)

Wat betekent 'opheffen van je gebruikersaccount' voor het verwijderen van gegevens die je eerder met een zorgverlener hebt gedeeld?

Wat betekend het 'Bulk' verwijderen van de  met Medmij verzamelde en vervolgens gedeelde gegevens?

Zoals in de aannames is gesteld, het verwijderen betreft alleen het verwijderen van gezondheidsinformatie uit je PGO dossier. Bij het opheffen van je gebruikersaccount zal je volledig in dit PGO opgebouwde dossier verwijdert worden (AVG Recht op vergetelheid). Er vindt geen synchronisatie (Cascading Data Deletion) plaats met eerder gedeelde (functie delen) informatie. Dit betekent dat gedeelde informatie bij de ontvangende zorgverlener blijft bestaan.

Zoals in de aannames is gesteld, het verwijderen betreft alleen het verwijderen van gezondheidsinformatie uit je PGO dossier. zie 3.6


De AVG lijkt een uitzondering te maken voor gedeelde informatie met zorgverleners

 AVG uitzonderingen

AVG recht op Vergetelheid

Alleen opgenomen de passages die mij relevant lijken tav het onderwerp opheffen account

  • Vraagt iemand u op grond van het recht om vergeten te worden om zijn persoonsgegevens te wissen? Dan moet u een aantal stappen zetten.

    1. Identiteit controleren

    Controleer de identiteit van de verzoeker. Let op: is het in uw situatie passend om hiervoor een kopie te vragen van het identiteitsbewijs van de verzoeker? Dan moet u bepaalde informatie verstrekken aan deze persoon.

    2. Gegevens bepalen

    Bepaal welke persoonsgegevens u moet wissen en welke niet. Er kunnen bijvoorbeeld wettelijke verplichtingen gelden waardoor u bepaalde persoonsgegevens nog even moet bewaren.

    3. Gegevens wissen

    Wis de persoonsgegevens die u moet wissen zo snel mogelijk, uiterlijk binnen 1 maand. Alleen als het om een heel complex verzoek gaat, heeft u 2 maanden extra de tijd. U moet dan wel binnen 1 maand aan de betrokkene laten weten dat het langer gaat duren. En waarom dat zo is.

    4. Derde partijen informeren

    Heeft u de betreffende persoonsgegevens aan andere organisaties verstrekt? Dan moet u deze derde partijen informeren.

    Geef aan dat u de gegevens heeft gewist. Leg uit dat ook zij iedere kopie van of koppeling naar die persoonsgegevens moeten wissen.

    Als een betrokkene erom vraagt, moet u vertellen welke ontvangers u op die manier heeft geïnformeerd


  • Wanneer geldt het recht op vergetelheid niet?

    In de privacywet staat een aantal situaties waarin het recht op vergetelheid niet geldt. In die situaties hoeft u als organisaties de persoonsgegevens dus niet te wissen. Ook al doet iemand een beroep op het 'recht op vergetelheid'.

    Uitzonderingen recht op vergetelheid

    Het recht op vergetelheid geldt niet in de volgende situaties:

    • De verwerking is noodzakelijk om het recht op vrijheid van meningsuiting en informatie uit te oefenen. Daarmee doet de AVG recht aan het principe dat privacy en vrijheid van meningsuiting gelijkwaardige grondrechten zijn.
    • U verwerkt de gegevens omdat er een wettelijke verplichting is om dat te doen. Bijvoorbeeld vanwege fiscale regelgeving of de Archiefwet.
    • U verwerkt de gegevens om openbaar gezag of een (wettelijk vastgelegde) taak van algemeen belang uit te oefenen.
    • U verwerkt de gegevens voor een taak van algemeen belang op het gebied van de volksgezondheid.
    • U moet de gegevens in het algemeen belang archiveren.
    • De gegevens zijn noodzakelijk voor een rechtsvordering.


Moet er een verplichte retentietijd zijn voor een gezondheidsinformatie element die je uit je PGO verwijdert?

Is er een retentietijd noodzakelijk (en zo ja, voor hoelang?) voor verwijderde gezondheidsinformatie ("Oeps optie" => je kunt 'restoren') Moet dit onderdeel zijn van de verwijder flow?
Dit lijkt mij niet een onderdeel van het MedMij stelsel. Meer een PGO UX element.

Het (ondoordacht) per ongeluk verwijderen van opgehaalde gezondheidsinformatie kan gevolgen hebben voor de compleetheid van het levensloop gezondheidsdossier.
Het zou een goed uitgangspunt zijn om in de workflow van verwijderen op te nemen dat verwijderde gezondheidsgegevens tot 30 dagen terug te halen zijn (restore). 

Is een GUI stijl voorschrift tav navigatie naar optie 'opheffen gebruikersaccount' noodzakelijk?

(warning) Dit is een van de hoofdpunten uit de gebruikersfeedback, het moeilijk of niet kunnen vinden van de optie om je gebruikersaccount op te heffen.

De Functie 'Opheffen gebruikersaccount' is niet als zelfstandige functie in het MedMij stelsel benoemd. Vanuit de AVG is het recht op vergetelheid vastgelegd.  
De AVG geeft geen richtlijn over de toegankelijkheid van deze functie vanuit de applicatie gebruikersinterface zelf.

Vanuit gebruikersvertrouwen is het wenselijk dat het voor de gebruiker eenvoudig is om het 'gebruikersaccount' opheffen proces te op te starten.

  • Functionaliteit direct in de PGO omgeving (er is in de gesprekken hier de kanttekening geplaatst dat dit mogelijk onbedoelde en niet herstelbare gebruikersaccount opzeggingen geeft. En daarmee de het levensloop dossier 'vernietigt'.)
  • Proces beschrijving hoe dit aan te vragen bij de PGO leverancier.
  • Verplichte functie gegevens Portabiliteit voordat de account definitief gewist wordt.

(tick) Dit is wat het ontwikkelteam betreft geen functionaliteit die vanuit MedMij opgelegd kan worden aan de PGO ontwikkelaars.

Wat is een gezondheidsgegevensblok in de context van 'verwijderen'

Dit betreft een geheel dat vanuit een verzamel actie bij een aanbieder-gegevensdienst is opgehaald.

Demo PGO

Demo van PGO.

  • je selecteert de zorgaanbieder
  • alle beschikbare gegevensdiensten komen mee

Bij verwijderen hangt het erg af van de PGO implementatie wat de Scope van verwijderen is. in de demo was dit op aanbieder niveau mogelijk en niet op individueel aanbieder-gegevensdienst (of nog gedetailleerder).




Voor verwijderen betreft dit minimaal het grijs gemarkeerde gegevensblok


Wat is selectief verwijderen (Scope)

Selectief verwijderen omvat het met MedMij opgehaalde gezondheidsgegevensblok (één element) verwijderen. (Dit betreft minimaal de met MedMij opgehaalde gezondheidsgegevens).

Niet het verwijderen van zelf toegevoegde informatie of van individuele 'regels' in een gezondheidsgegevensblok. (Dit is een andere usecase namelijk het 'editen' van een gezondheidsblok of het 'creëren van zelf samengestelde informatie')

Selectief verwijderen maakt het ook mogelijk om eventueel dubbel verzamelde gegevens handmatig te ontdubbelen.

Wat is 'Bulk' verwijderen (Scope)

Bulk verwijderen omvat alle met MedMij opgehaalde gezondheidsgegevens die in je PGO dossier zijn opgenomen, en deze met een 'verwijder' actie uit je PGO dossier verwijderen.

(warning) Vraag bij deze optie is wel, wat is dan nog de 'waarde' van het PGO als levensloop-dossier.

Overwegingen


Voor de volgende punten voorstellen, om de functie 'Verwijderen' van met MedMij verzamelde gezondheidsgegevens, op te nemen in het MedMij stelsel.
Dit maakt het expliciet dat er vanuit gebruikers/persoon perspectief directe controle is over welke via MedMij verzamelde gezondheidsgegevens ik wel of niet bewaar in mijn PGO.

 

Argumentatie om 'Verwijderen' als functie verplicht in het MedMij Core op te nemen:

Verwijderen opnemen in het stelsel op basis dat dit onderdeel is van de door NEN 7510 gereguleerde "CRUD" activiteiten van medische gegevens. Waarbij de scope van Verwijderen minimaal betrekking heeft op de met MedMij verzamelde gezondheidsgegevens. Verwijderen is hier de "Delete" functionaliteit.

De functie 'Verwijderen' omvat minimaal het verwijderen van met MedMij verzamelde gezondheidsgegevensblokken uit het PGO dossier. Het betreft expliciet geen verwijdertransactie uit enig bronsysteem. Dit betekent dat de scope van de functie 'Verwijderen' beperkt is tot de rollen Persoon, Dienstverlener Persoon en de gegevens PGO dossier. Met de beperking dat het hier minimaal de via MedMij verzamelde gezondheidsgegevens betreft, kan dit in het MedMij stelsel, in de zelfde context als de bestaande functie 'Raadplegen Dossier' geplaatst worden.


User Stories

Op basis van de analyse en de overwegingen zijn de volgende user stories opgesteld. 


 Verwijderen

 

ALS PGO gebruiker

WIL IK selectief één met MedMij verzamelt gezondheidsinformatieblok uit mijn PGO dossier kunnen verwijderen

ZODAT IK controle hou over welke met MedMij verzamelde gezondheidsinformatie-elementen ik in mijn PGO dossier bewaar.


Acceptatie criteria:

  • Melding dat dit mogelijk in een later stadium niet meer 'herstelt' kan worden
  • Gezondheidsinformatieblok is verwijdert uit PGO dossier
  • Bevestiging van de verwijder actie
  • Herstel (restore) 30 dagen mogelijk
  • Logging is updated volgens NEN-7513

 

ALS PGO gebruiker

WIL IK alle gezondheidsinformatieblokken uit mijn PGO dossier van één gegevensdienst van één aanbieder in één keer kunnen verwijderen

ZODAT IK controle hou over welke met MedMij verzamelde gezondheidsinformatie-elementen ik in mijn PGO dossier bewaar.


Acceptatie criteria:

  • Melding dat dit mogelijk in een later stadium niet meer 'herstelt' kan worden
  • Gezondheidsinformatieblokken zijn verwijdert uit PGO dossier
  • Bevestiging van de verwijder actie
  • Herstel (restore) 30 dagen mogelijk
  • Logging is updated volgens NEN-7513

 

ALS PGO gebruiker

WIL IK alle gezondheidsinformatieblokken uit mijn PGO dossier van één gegevensdienst van alle aanbieders in één keer kunnen verwijderen

ZODAT IK controle hou over welke met MedMij verzamelde gezondheidsinformatie-elementen ik in mijn PGO dossier bewaar.


Acceptatie criteria:

  • Melding dat dit mogelijk in een later stadium niet meer 'herstelt' kan worden
  • Gezondheidsinformatieblokken zijn verwijdert uit PGO dossier
  • Bevestiging van de verwijder actie
  • Herstel (restore) 30 dagen mogelijk
  • Logging is updated volgens NEN-7513

 

ALS PGO gebruiker

WIL IK alle gezondheidsinformatieblokken uit mijn PGO dossier van één aanbieder in één keer kunnen verwijderen

ZODAT IK controle hou over welke met MedMij verzamelde gezondheidsinformatie-elementen ik in mijn PGO dossier bewaar.


Acceptatie criteria:

  • Melding dat dit mogelijk in een later stadium niet meer 'herstelt' kan worden
  • Gezondheidsinformatieblokken zijn verwijdert uit PGO dossier
  • Bevestiging van de verwijder actie
  • Herstel (restore) 30 dagen mogelijk
  • Logging is updated volgens NEN-7513

 

ALS PGO gebruiker

WIL IK alle gezondheidsinformatieblokken uit mijn PGO dossier van alle aanbieders in één keer kunnen verwijderen (dit is effectief alle gezondheidsinformatieblokken).

ZODAT IK controle hou over welke met MedMij verzamelde gezondheidsinformatie-elementen ik in mijn PGO dossier bewaar.


Acceptatie criteria:

  • Melding dat dit mogelijk in een later stadium niet meer 'herstelt' kan worden
  • Gezondheidsinformatieblokken zijn verwijdert uit PGO dossier
  • Bevestiging van de verwijder actie
  • Herstel (restore) 30 dagen mogelijk
  • Logging is updated volgens NEN-7513


Conclusie - Aanbevelingen


De PGO functionaliteit is breder dan alleen het MedMij stelsel functies en de via het MedMij stelsel verzamelde gezondheidsgegevens.

Dit beperkt de functionele eisen die aan Verwijderen en Gebruikersaccount opheffen vanuit MedMij kunnen opstellen.

Aanbeveling is om dit niet als functionele eis op te nemen.


Functie (selectief) Verwijderen van met MedMij opgehaalde gezondheidsgegevens opnemen en benoemen zoals ook de functie Raadplegen is opgenomen.

Aanbeveling is om selectief verwijderen van minimaal met MedMij opgehaalde gezondheidsgegevens als Extensie Core (verplichting) op te nemen in het MedMij stelsel. (ref   Expertgroepsessie)

Met als basis de user story:

 Verwijderen

 

ALS PGO gebruiker

WIL IK selectief met MedMij verzamelde gezondheidsinformatiegegevens uit mijn PGO dossier kunnen verwijderen

ZODAT IK controle hou over welke met MedMij verzamelde gezondheidsinformatie-elementen ik in mijn PGO dossier bewaar.


Acceptatie criteria:

  • Melding dat dit mogelijk in een later stadium niet meer 'herstelt' kan worden (B1 niveau)
  • ‘Ongedaan maken’ (restore) x dagen mogelijk
  • Gezondheidsinformatie is verwijdert uit PGO dossier
  • Bevestiging van de verwijder actie (B1 niveau)
  • Logging is updated volgens NEN-7513
  • Portabiliteitsrapport is updated

De Functie 'Verwijderen', van met MedMij verzamelde gezondheidsgegevens, is op de Business laag een logische toevoeging op het hoofdstuk 'Dossier'.




De Functie 'Gebruikersaccount opheffen' valt buiten de scope van het MedMij stelsel.

Deze is niet verder uitgewerkt

RFC/Aanpassingen

Op hoofdpunten waar we in het MedMij stelsel aanpassingen/toevoegingen moeten doen uitvoeren

Titel RFC

RFC0071 Introductie functie Verwijderen

Waarom is deze RFC nodig?

In de afgelopen maanden hebben we middels actieonderzoek gebruikerservaringen opgehaald. Hieronder een reactie van gebruiker over het verwijderen van gegevens in de PGO: 

o “Je hoort veel van een lek, 100% vertrouw ik het niet, DigiD geeft een veilig gevoel. Ik zie ook alleen maar de voorkant, als je een verwijder functie hebt van je gezondheidsgegevens, zou dat fijn zijn. Als je dan je gegevens weer wilt hebt log je opnieuw in en haal je het zo weer boven. Zou je moeten communiceren.” (Bron: GLG Saltro)

Er worden 2 primaire user scenario's geduid:

  • Het verwijderen van een specifieke opgehaalde gezondheidsgegevens-element binnen een PGO.
  • Het verwijderen van een volledig gebruikers profiel inclusief alle opgehaalde gegevens diensten gedurende de gehele gebruiksduur van het PGO met daarbij de optie om je gegevens te migreren naar een ander PGO.

Uitgangspunten:

  • Gebruiker heeft twijfel bij zijn 'opslag' van persoonlijke gezondheidsgegevens in zijn PGO dossier door de PGO aanbieder.
  • De gebruiker moet de regie over zijn eigen gezondheidsgegevens kunnen voeren, verwijderen van eerder opgeslagen persoonlijke gezondheidsgegevens is hier een onderdeel van.
  • Dit draagt bij aan het vertrouwensmodel van de PGO

Oplossingsrichting

Het als extensie In de core opnemen van de functie 'Verwijderen' voor minimaal de met MedMij verzamelde gezondheidsgegevens. (ref   Expertgroepsessie)

Het user scenario verwijderen volledig gebruikers profiel, dit niet als functie opnemen. (Dit betreft het gehele PGO welk breder is dan alleen de MedMij functionaliteit)

RACI

  • TBD
  • TBD

Aanpassing van


  • TBD
  • TBD

Impact op rollen

Dit betreft een uitbreiding van de functionaliteit voor de rol Persoon

Impact op beheer

Geen aanpassing van de R&A

Impact op acceptatie

  • (warning) mogelijk toetsing of functie 'Verwijderen' is geïmplementeerd

Uitwerking

Opnemen in "Architectuur en technische specificaties"

3. MedMij Core, Extensies en Domeinen

Plaat met structuur MedMij extensie uitbreiden met functie Verwijderen ( en link fixen voor Vertegenwoordiging)


  1. MedMij Core
    1. Gegevensuitwisseling
      1. Verzamelen en delen
  2. MedMij Domeinen
    1. Zorg
  3. MedMij Extensies
    1. Abonneren
    2. Vertegenwoordiging
    3. Verwijderen (warning) link invoegen



Opnemen in MedMij Extensies

Extensie Verzamelen

 Rollen, Verwijderen

Verwijderen heeft geen aanpassing op de bestaande rollen

Functies en Gegevens, Verwijderen

 Inleiding

Onderstaand diagram toont de toevoeging van de functie Verwijderen op de centrale functies die vanuit de MedMij Core worden aangeboden, welke rollen verantwoordelijk zijn voor het leveren van deze functies en welke gegevens door de functie bewerkt worden.


Toelichting


OudNieuw
N.V.T.

Omdat een Persoon de regie voert over de eigen gezondheidsgegevens, moet een Dienstverlener persoon de gegevens beschikbaar stellen en de mogelijkheid bieden om selectief gezondheidsgegevens te verwijderen.

Omdat deze functie door de Dienstverlener persoon zelf in te vullen is, staat deze niet verder uitgewerkt in het afsprakenstelsel. Hierbij moet wel voldaan worden aan de verantwoordelijkheden in extensie.dossier.100 en extensie.dossier.101)


Verantwoordelijkheden, Verwijderen

 Inleiding

In de MedMij Core zijn verschillende rollen beschreven, die met elkaar de verschillende functies uitvoeren en gegevens uitwisselen.

In de MedMij Extensie is deze structuur overgenomen.

De verantwoordelijkheden worden beschreven op de drie lagen van de architectuur, waarbij verantwoordelijkheden op de:

  • businesslaag getoond worden als gele regels;
  • applicatielaag getoond worden als blauwe regels;
  • technologielaag getoond worden als groene regels.

Iedere verantwoordelijkheid heeft een unieke code, welke achter de regel wordt getoond. Verwijzingen naar de verantwoordelijkheid worden uitgevoerd vanuit deze unieke codes. De code is opgebouwd uit verschillende onderdelen.

  • Het eerste deel bestaat altijd uit 'extensie', om aan te geven dat het om verantwoordelijkheden gaat die in de MedMij Extensies beschreven staan.
  • Het tweede deel verwijst naar het onderwerp waarop de verantwoordelijkheid van toepassing is.
  • Het derde deel is een volgnummer, waarbij verantwoordelijkheden uit de:
    • businesslaag beginnen met 100;
    • applicatielaag beginnen met 200;
    • technologielaag beginnen met 300.

Dossier


Oud
Nieuw
N.V.T1

Dienstverlener persoon biedt Persoon de functie Verwijderen om in het persoonlijk gezondheidsdossier selectief gezondheidsgegevens te verwijderen.

 Click here to expand...

Omdat deze functie zich niet over meerdere domeinen uitstrekt, is zij niet nader gespecificeerd in een stroomdiagram. Het is aan de vrijheid van de Deelnemer om deze naar behoefte van haar klanten in te richten. Maar zij mag niet ontbreken, omdat dan de Persoon geen Regie over het dossier zou kunnen voeren.

extensie.dossier.100


2

In het kader van de functie Verwijderen zal Persoon te allen tijde moeten kunnen nagaan:

 Click here to expand...

Hiermee is het voor de Persoon duidelijk op welk deel van de inhoud van zijn dossier hij de aan het MedMij Afsprakenstelsel verbonden vertrouwen kan verbinden.  Het is immers goed mogelijk dat een PGO alleen op bepaalde onderdelen deelneemt, en dus voldoet, aan het MedMij Afsprakenstelsel. Teneinde minimaal de via MedMij verzamelde gegevens kan herkennen en verwijderen.

extensie.dossier.101

ToDo

juiste achtergrond kleur tabel!


  • 8. Logging en portabiliteit => core.logging.10X

Logging moet al actief zijn op alle Dossier handelingen, een 'Verwijder' actie van een gezondheidsinformatie element uit Dossier is ook een verwerking vallend onder NEN7513.

  •  Betreffende het portabiliteitsrapport benoemen dat bij Verwijderen de gegevens ook uit het portabiliteitsrapport gehaald moeten worden


Principe's

Principe
Principe

1 Het MedMij-netwerk is zoveel mogelijk gegevensneutraal

  •  
11 Stelselfuncties worden vanaf de start ingevuld
  •  
2 Dienstverleners zijn transparant over de gegevensdiensten 
  •  
12 Het afsprakenstelsel is een groeimodel
  •  
3 Dienstverleners concurreren op de functionaliteiten
  •  
13 Ontwikkeling geschiedt in een half-open proces met verschillende stakeholders
  •  
4 Dienstverleners zijn aanspreekbaar door de gebruiker
  •  
14 Uitwisseling is een keuze
  •  
5 De persoon wisselt gegevens uit met de zorgaanbieder
  •  
15 Het MedMij-netwerk is gebruiksrechten-neutraal
  •  
6 MedMij spreekt alleen af wat nodig is
  •  
16 De burger regisseert zijn gezondheidsinformatie als uitgever
  •  
7 De persoon en de zorgaanbieder kiezen hun eigen dienstverlener
  •  
17 Aan de persoonlijke gezondheidsomgeving zelf worden eisen gesteld
  •  
9 De dienstverleners zijn deelnemers van het afsprakenstelsel
  •  
18 Afspraken worden aantoonbaar nageleefd en gehandhaafd
  •  
10 Alleen de dienstverleners oefenen macht uit over persoonsgegevens bij de uitwisseling
  •  
19 Het afsprakenstelsel snijdt het gebruik van normen en standaarden op eigen maat
  •  
Toelichting


Links


https://autoriteitpersoonsgegevens.nl/nl/onderwerpen/algemene-informatie-avg/rechten-van-betrokkenen#wat-houdt-het-recht-op-vergetelheid-in-7261