1. Inleiding
Mogelijkheid om opgehaalde gegevens te verwijderen uit PGO
➢ Er mist een duidelijke verwijder functie van je gezondheidsgegevens in de PGO.
➢ Er mist informatie hoe je een account die je hebt aangemaakt kan verwijderen (en evt. switchen naar een andere PGO).
➢ Mensen geven aan dat ze het niet 100% vertrouwen en dat het verwijderen van gezondheidsgegevens bijdraagt aan het veilige gevoel van gegevensuitwisseling.
➢ DigiD draagt wel bij aan een veilig gevoel.
➢ (Verplichte) communicatie over het verwijderen van gegevens gaat bijdragen aan het gevoel van veiligheid.
In de afgelopen maanden hebben we middels actieonderzoek gebruikerservaringen opgehaald. Hieronder een reactie van gebruiker over het verwijderen van gegevens in de PGO:
o “Je hoort veel van een lek, 100% vertrouw ik het niet, DigiD geeft een veilig gevoel. Ik zie ook alleen maar de voorkant, als je een verwijder functie hebt van je gezondheidsgegevens, zou dat fijn zijn. Als je dan je gegevens weer wilt hebt log je opnieuw in en haal je het zo weer boven. Zou je moeten communiceren.” (Bron: GLG Saltro)
2. Gekoppeld aan Epic AF-1340
Hieronder de verkorte versie uit PIM:
Probleemstelling
Er worden 2 user scenario's geduid;
- Het verwijderen van een specifieke opgehaalde gegevensdienst binnen een PGO.
- Het verwijderen van een volledig gebruikers profiel inclusief alle opgehaalde gegevens diensten gedurende de gehele gebruiksduur van het PGO.
Aanleiding
- Gebruiker heeft twijfel bij zijn 'opslag' van persoonlijke gezondheidsgegevens in/bij zijn PGO aanbieder.
- Gebruiker heeft twijfels of het opheffen van zijn gebruikersprofiel ook expliciet alle bestaande gezondheid en gebruikers gegevens worden gewist.
buiten Scope
Opheffen gebruikersprofiel inclusief verwijderen alle gezondheidsinformatie valt buiten scope van dit Epic (ref gesprek Casper).
Dit valt onder AVG, Recht op vergetelheid.
In aanvulling op Team ontwikkeling overleg 3 maart22. Dit is het belangrijkste punt in deze feature (op basis van de ontvangen feedback)
Betreft hier met name de 'vindbaarheid' in de PGO GUI om het uitschrijfproces te starten.
2022-03-08 Discussie over PGO in relatie tot MedMij stelsel. PGO is breder dan alleen MedMij stelsel. maw MedMij functionaliteit kan onderdeel zijn van PGO. MedMij heeft geen 'zeggenschap' over volledige scope van PGO. En is daarmee ook beperkt in zijn reikwijdte tav user functionaliteit. Het opheffen van een PGO useraccount valt hiermee buiten de MedMij stelsel verantwoordelijkheid.
Beperk de actes tot de met MedMij binnengehaalde (verzamelen) gezondheidsinformatie. Ipv opheffen, in een optie wissen van alle met MedMij opgehaalde data. (dus geen gebruikers toegevoegde data)
Oplossingsrichting/scenario
- Opstellen specifieke eisen tav PGO user scenario voor verwijderen van specifieke opgehaalde gezondheidsinformatie.
- Opstellen specifieke eisen tav het volledig verwijderen van gebruikersprofiel inclusief alle gerelateerde gezondheidsdata.
Aandachtspunten
- Wat staat er in het MedMij 1.5 stelsel over specifiek verwijderen van gezondheidsinformatie
- Wat staat er in het MedMij 1.5 stelsel over opheffen van PGO gebruikers account
- Wat betekent dit voor logging?
Wat betekent dit voor rapportages- Wat betekent dit voor de bewaartermijn wanneer je gegevens ophaalt en vervolgens weer verwijdert?
- Gaat dit alleen over opgehaalde gegevensdienst of ook over abonnement verwijderen?
- Wat betekent 'verwijderen voor het verwijderen van gegevens die je eerder met een zorgverlener hebt gedeeld?
- Wat betekent 'opheffen van je gebruikersaccount' voor het verwijderen van gegevens die je eerder met een zorgverlener hebt gedeeld?
- Moet er een verplichte retentietijd zijn voor een gezondheidsinformatie element die je uit ge PGO verwijdert?
- Is een GUI stijl voorschrift tav navigatie naar optie 'opheffen gebruikersaccount' noodzakelijk
- Wat is selectief verwijderen (Scope)
Analyse
Onderzoek naar bestaande 'Verwijder' functionaliteit
Ik heb geen Analyse gedaan op de al bestaande PGO Verwijder functionaliteiten of opheffen van PGO gebruikers account.
- Of dit één of alle PGO's betreft?
- Wat is de huidige PGO functionaliteit tav 'verwijderen'?
- Wat is de huidige PGO communicatie strategie tav 'Managen van je gezondheidsgegevens' inclusief verwijderen en opheffen van je account?
Mogelijke tegenspraak met de functie Verwijderen
Op de pagina :Afsprakenset/Grondslagen/Achtergrond
"MedMij zegt dus iets over integriteit, validiteit, actualiteit en interoperabiliteit, maar niet over de inhoudelijke functionaliteit van een PGO. "
Aannames:
Opstellen specifieke eisen tav PGO user scenario voor verwijderen van specifieke opgehaalde gezondheidsinformatie.
- gebruiker is ingelogd en heeft toegang tot zijn PGO opgehaalde gezondheidsinformatie elementen.
- Verwijderen is alleen lokaal in zijn PGO omgeving, geen interactie met DVP-DVA noodzakelijk.
- UI bevestigd verzoek om verwijderen en geeft expliciet weer dat dit alleen binnen PGO omgeving plaatsvindt (en niet in enig bron systeem)
- Verwijdering is een actie die valt onder Logging verplichting (ref NEN 7513)
- Verwijdering betekent ook daadwerkelijk verwijderen van de data, niet het niet 'zichtbaar' zijn van de data (ref NEN 7510 A.8.3.2 verwijderen van media)
Raadplegen dossier
De functie 'Raadplegen Dossier' is getekend in het overzicht Functies en gegevens, Core
De functie 'Raadplegen Dossier' Is niet afzonderlijk expliciet beschreven in het overzicht Functies en gegevens, Core.
De volgende toelichting is vermeld:
Omdat een Persoon de regie voert over de eigen gezondheidsgegevens, moet een Dienstverlener persoon de gegevens beschikbaar stellen. Dit gebeurt vanuit de functie Raadplegen Dossier. Omdat deze functie door de Dienstverlener persoon zelf in te vullen is, staat deze niet verder uitgewerkt in het afsprakenstelsel. Hierbij moet wel voldaan worden aan de verantwoordelijkheden core.dossier.103 en core.dossier.104.
In 3.2 Dossier is opgenomen:
| 4. | Dienstverlener persoon biedt Persoon de functie Raadplegen dossier om het persoonlijk gezondheidsdossier te raadplegen. | core.dossier.103 |
Opstellen specifieke eisen tav het volledig verwijderen van gebruikersprofiel inclusief alle gerelateerde gezondheidsdata.
Opheffen van gebruikersprofiel moet vanuit de gebruiker (persoon) direct vanuit de GUI binnen 2 clicks toegankelijk zijn. (dus niet verstopt in sub,sub,sub menu)- Opheffen proces flow biedt de optie om alle verzamelde en persoonlijke opgehaalde en gedeelde gezondheidsinformatie te exporteren (portabiliteit)
- Opheffen van gebruikersprofiel voldoet aan AVG Recht op vergetelheid.
- Opheffen van gebruikersprofiel voldoet aan Logging verplichting (ref NEN 7513)
PGO is breder dan MedMij, het volledig verwijderen van het gebruikersprofiel valt buiten de reikwijdte van het MedMij stelsel.
Stel hiervoor wel user-stories op, waarmee we dit onderscheid kunnen duiden.
Opheffen gebruikersaccount
Geen info gevonden over scenario 'Opheffen gebruikersaccount' in MedMij 1.5 stelsel (check met Casper!)
"Omdat deze functie zich niet over meerdere domeinen uitstrekt, is zij niet nader gespecificeerd in een stroomdiagram. Het is aan de vrijheid van de Deelnemer om deze naar behoefte van haar klanten in te richten. Maar zij mag niet ontbreken, omdat dan de Persoon geen Regie over het dossier zou kunnen voeren."
Ook dit gaat over interne functionaliteit van PGO (de PGO's hebben geen direct belang bij het makkelijk opheffen van een gebruikersaccount.
2022-03-08 Gesprek met Casper: Stelsel kan wel wat specificeren voor gezondheidsinformatie die via 'Verzamelen' of via 'Abonnement' is verkregen in 'bulk' kan worden verwijdert. Maar Opheffen gebruiksprofiel past niet in de MedMij stelsel scope.
Wat staat er in het MedMij 1.5 stelsel
Ref: MedMij Core
De volgende elementen zijn relevant voor de usecase 'Verwijderen' en 'Opheffen Gebruikersaccount'
Verwijderen in deze context betreft alleen het verwijderen van opgeslagen gezondheidsinformatie uit het persoonlijk PGO Dossier
Domein
Rollen
- Persoon
- Dienstverlener persoon (DVP) als ontwikkelaar van User Agent (PGO) en DVP Server
Applicatie
Functies
- Verwijderen is niet opgenomen in versie 1.5
- Account opheffen is niet opgenomen in versie 1.5
Gegevens
- Dossier (PGO)
Informatiemodellen Informatiemodellen
Metamodel, geen aanpassing nodig. (check met Casper!)
- Logische modellen geen aanpassing nodig (check met Casper!)
Wat betekent dit voor logging
De in de NEN 7513 voorgeschreven wijze van logging heeft als doel een betrouwbaar overzicht te kunnen leveren van de gebeurtenissen waarbij persoonlijke gezondheidsinformatie is verwerkt. Verwerken is hier bedoeld zoals gedefinieerd in de AVG.
Dit betekent dat voor alle verwijderacties van gezondheidsinformatie uit het PGO er per verwijderactie een log-entry aangemaakt moet worden.
Voor het opheffen van de gebruikersaccount geldt dit ook, de gebruikersaccount met alle bijbehorende data moet verwijdert worden. NEN 7513 beschrijft dat dit ook in de logging moet worden geregistreerd.
Wat betekent dit voor de bewaartermijn wanneer je gegevens ophaalt en vervolgens weer verwijdert?
Intern in het PGO is er geen verplichte bewaartermijn voor de opgehaalde of zelf ingevoerde en toegevoegde gezondheidsinformatie. De visie voor het PGO is dat dit een gezondheidsinformatie/levensloopdossier onder eigen regie is. Er is dan ook de mogelijkheid om gegevens langdurig te bewaren.
Een punt van aandacht is dat bij de zorgverleners (aanbieders) er wel dossier bewaar- en opvraagbaarheid-termijnen gelden (regelgeving Zorgdomein). De opvraagbaarheid termijn is bv bij huisartsen beperkt tot 18 maanden. Wanneer deze is verlopen is het opnieuw vanuit het PGO opvragen niet meer mogelijk.
Informatie verplichting opnemen?
Moet er bij het verwijderen van zorginformatie een verplichte melding zijn dat dit mogelijk betekent dat de informatie in een later stadium niet meer opvraagbaar is?
Gaat dit alleen over PGO gezondheidsinformatie of ook over abonnement opheffen?
Voor de usecase verwijderen is abonnement opheffen buiten scope.
De usecase abonnement opheffen is onderdeel van de usecase abonneren:
Abonneren 2.2 item 4 Beëindigingsverklaring Abonnement
Wat betekent dit voor het verwijderen van gegevens die je eerder met een zorgverlener hebt gedeeld?
Zoals in de aannames is gesteld, het verwijderen betreft alleen het verwijderen van gezondheidsinformatie uit je PGO dossier. Er vindt geen synchronisatie (Cascading Data Deletion) plaats met eerder gedeelde (functie delen) informatie. Dit betekent dat gedeelde informatie bij de ontvangende zorgverlener blijft bestaan.
(analoog aan het scenario: ik heb mijn suiker meetwaarden opgeschreven op mijn weekoverzicht. deze doorgebeld/mail met mijn huisarts/praktijkondersteuner. En vervolgens gooi ik na een maand mijn 'oude' weekoverzicht weg).
Moet er een blokkering op verwijderen zijn voor gedeelde gezondheidsinformatie?
(zie onderstaand informatie blok => AVG lijkt ruimte te hebben om gedeelde informatie in bepaalde gevallen oa medisch te bewaren)
Wat betekent 'opheffen van je gebruikersaccount' voor het verwijderen van gegevens die je eerder met een zorgverlener hebt gedeeld?
Zoals in de aannames is gesteld, het verwijderen betreft alleen het verwijderen van gezondheidsinformatie uit je PGO dossier. Bij het opheffen van je gebruikersaccount zal je volledig in dit PGO opgebouwde dossier verwijdert worden (AVG Recht op vergetelheid). Er vindt geen synchronisatie (Cascading Data Deletion) plaats met eerder gedeelde (functie delen) informatie. Dit betekent dat gedeelde informatie bij de ontvangende zorgverlener blijft bestaan.
De AVG lijkt een uitzondering te maken voor gedeelde informatie met zorgverleners
AVG recht op Vergetelheid
Alleen opgenomen de passages die mij relevant lijken tav het onderwerp opheffen account
Moet er een verplichte retentietijd zijn voor een gezondheidsinformatie element die je uit ge PGO verwijdert?
Is er een retentietijd noodzakelijk (en zo ja, voor hoelang?) voor verwijderde gezondheidsinformatie ("Oeps optie" => je kunt 'restoren') Moet dit onderdeel zijn van de verwijder flow?
Is een GUI stijl voorschrift tav navigatie naar optie 'opheffen gebruikersaccount' noodzakelijk
Dit is een van de hoofdpunten uit de gebruikersfeedback, het moeilijk of niet kunnen vinden van de optie om je gebruikersaccount op te heffen.
De Functie 'Opheffen gebruikersaccount' is niet als zelfstandige functie benoemd. Vanuit de AVG is het noodzakelijk om dit wel te bieden.
Echter de AVG geeft geen richtlijn over de toegankelijkheid van deze functie vanuit de applicatie gebruikersinterface zelf (check met Legal!).
Vanuit gebruikersvertrouwen zou het logisch zijn dat bij de optie account gegevens inzien/aanpassen ook de mogelijkheid getoond wordt om de account op te heffen (2-clicks als norm om bij een gebruiksfunctie te komen?)
- Is bij de flow 'opheffen gebruikersaccount' de identificatie van de gebruiker (opnieuw) noodzakelijk (AVG?)?
- De mogelijkheid om opgeslagen data te exporteren (functie Portabiliteit) voordat deze definitief gewist wordt.
Wat is selectief verwijderen (Scope)
Selectief verwijderen omvat het per opgehaalde gezondheidsgegevens-object verwijderen. (Dit betreft opgehaalde en zelf toegevoegde gezondheidsgegevens).
Niet het verwijderen (updaten) van individuele 'regels' in een gezondheidsgegevens-object. (Dit is een andere usecase namelijk het 'editen' van een gezondheidsgegevens-object)
Overwegingen
Voor de volgende punten voorstellen om de functie 'Verwijderen' op te nemen in het MedMij stelsel. Dit maakt het expliciet dat er vanuit gebruikers/persoon perspectief directe controle is over wat ik wel of niet bewaar in mijn PGO.
Mogelijkheid om opgehaalde gegevens te verwijderen uit PGO
➢ Er mist een duidelijke verwijder functie van je gezondheidsgegevens in de PGO.
➢ Mensen geven aan dat ze het niet 100% vertrouwen en dat het verwijderen van gezondheidsgegevens bijdraagt aan het veilige gevoel van gegevensuitwisseling.
➢ (Verplichte) communicatie over het verwijderen van gegevens gaat bijdragen aan het gevoel van veiligheid.
Argumentatie om 'Verwijderen' als functie verplicht in het MedMij Core op te nemen:
Verwijderen opnemen in het stelsel op basis dat dit onderdeel is van de door NEN 7510 gereguleerde "CRUD" activiteiten van medische gegevens. Verwijderen is hier de "Delete" functionaliteit. (Vraag is dit ook van toepassing op het persoonsdomein?)
De functie 'Verwijderen' omvat alleen het verwijderen van opgeslagen informatie in het PGO Dossier. Het betreft expliciet geen verwijder transacties uit enig 'bron systeem' van de DVA's of derde (consumenten) e-health applicaties. Dit betekent ook dat de scope van de functie 'Verwijderen' beperkt is tot de Rollen Persoon en Dienstverlener Persoon en de gegevens 'Dossier'. Dit kan in de zelfde context als de bestaande functie 'Raadplegen Dossier' worden geplaatst.
Dit is een nieuwe functie is die ook door de PGO's geïmplementeerd moet worden. Het is (op dit moment) niet inzichtelijk welke ontwikkel inspanning dit van de PGO's vraagt. Een gefaseerde aanpak kan passend zijn, eerst als MedMij Extensie, en de volgende release als MedMij Core functionaliteit)
(Verplichte) communicatie
- Voor de opmerkingen rondom verplichte communicatie is dit onderdeel van MedMij stelsel?
- Ook voor het onderwerp "Er mist informatie hoe je een account die je hebt aangemaakt kan verwijderen (en evt. switchen naar een andere PGO)." is dit een relevante vraag.
- Als PGO leverancier is er namelijk geen 'belang' dat jij als 'klant' overstapt naar een andere PGO. Is dit een onderdeel van de gesprekken met de PGO leveranciers?
Conclusie - Aanbevelingen
De Functie 'Verwijderen' is op de Business laag een logische toevoeging op het hoofdstuk 'Dossier'.
De Functie 'Gebruikersaccount opheffen' is op de Business laag een logische toevoeging op het hoofdstuk 'Dossier'. (Of is dit usability ?)
RFC/Aanpassingen
Op hoofdpunten waar we in het MedMij stelsel aanpassingen/toevoegingen moeten doen uitvoeren
Omdat een Persoon de regie voert over de eigen gezondheidsgegevens, moet een Dienstverlener persoon de gegevens beschikbaar stellen. Dit gebeurt vanuit de functie Raadplegen Dossier. Omdat deze functie door de Dienstverlener persoon zelf in te vullen is, staat deze niet verder uitgewerkt in het afsprakenstelsel. Hierbij moet wel voldaan worden aan de verantwoordelijkheden core.dossier.103 en core.dossier.104.
| Oud | Nieuw |
|---|---|
| Omdat een Persoon de regie voert over de eigen gezondheidsgegevens, moet een Dienstverlener persoon de gegevens beschikbaar stellen. Dit gebeurt vanuit de functie Raadplegen Dossier. Omdat deze functie door de Dienstverlener persoon zelf in te vullen is, staat deze niet verder uitgewerkt in het afsprakenstelsel. Hierbij moet wel voldaan worden aan de verantwoordelijkheden core.dossier.103 en core.dossier.104. | Omdat een Persoon de regie voert over de eigen gezondheidsgegevens, moet een Dienstverlener persoon de gegevens beschikbaar stellen en de mogelijkheid bieden om selectief gezondheidsgegevens te verwijderen. Omdat deze functies door de Dienstverlener persoon zelf in te vullen is, staat deze niet verder uitgewerkt in het afsprakenstelsel. Hierbij moet wel voldaan worden aan de verantwoordelijkheden core.dossier.103 |
| Oud | Nieuw | ||
|---|---|---|---|
| x. | Dienstverlener persoon biedt Persoon de functie Verwijderen om in het persoonlijk gezondheidsdossier selectief gezondheidsgegevens te verwijderen. | core.dossier.10x | |
8. Logging en portabiliteit => core.logging.10X
Logging moet al actief zijn op alle Dossier handelingen, een 'Verwijder' actie van een gezondheidsinformatie element uit Dossier is ook een verwerking vallend onder NEN7513.
- Met de splitsing van Logging en Portabiliteit moet er gekeken worden of 'Verwijderen' een aanpassing/toevoeging van Logging vraagt op het onderwerp Dossier mutaties (TO DO, check met Casper)
ToDo
ToDo
Toevoegen van de impact op de stelsel teksten tav uitschrijven
Principe's
| Principe | Principe | ||
|---|---|---|---|
1 Het MedMij-netwerk is zoveel mogelijk gegevensneutraal | 11 Stelselfuncties worden vanaf de start ingevuld | ||
| 2 Dienstverleners zijn transparant over de gegevensdiensten | 12 Het afsprakenstelsel is een groeimodel | ||
| 3 Dienstverleners concurreren op de functionaliteiten | 13 Ontwikkeling geschiedt in een half-open proces met verschillende stakeholders | ||
| 4 Dienstverleners zijn aanspreekbaar door de gebruiker | 14 Uitwisseling is een keuze | ||
| 5 De persoon wisselt gegevens uit met de zorgaanbieder | 15 Het MedMij-netwerk is gebruiksrechten-neutraal | ||
| 6 MedMij spreekt alleen af wat nodig is | 16 De burger regisseert zijn gezondheidsinformatie als uitgever | ||
| 7 De persoon en de zorgaanbieder kiezen hun eigen dienstverlener | 17 Aan de persoonlijke gezondheidsomgeving zelf worden eisen gesteld | ||
| 9 De dienstverleners zijn deelnemers van het afsprakenstelsel | 18 Afspraken worden aantoonbaar nageleefd en gehandhaafd | ||
| 10 Alleen de dienstverleners oefenen macht uit over persoonsgegevens bij de uitwisseling | 19 Het afsprakenstelsel snijdt het gebruik van normen en standaarden op eigen maat | ||
| Toelichting | |||