1. Aanleiding

Het streven is om in 2023 PGO gebruik voor minderjarigen van 0 tot 16 jaar en hun ouderlijk vertegenwoordiger mogelijk te maken, namelijk door de uitwerking voor deze doelgroep op te nemen in het MedMij Afsprakenstelsel. Om dit te bereiken is in 2022 onderzocht welke wet- en regelgeving betrekking heeft op deze doelgroep, welke risico's er zijn en op basis daarvan is er recent een uitwerking gemaakt, zie MO-38, 0 tot 16 jaar (Behoefte) en MO-124 - 0 tot en met 11 jaar verwerken in afsprakenstelsel. Op basis van wetgeving is de uitwerking voor minderjarigen in twee leeftijdsgroepen onderverdeeld:

0 tot en met 11 jaar
12 tot en met 15 jaar

Voor kinderen in de leeftijdsgroep 0 tot en met 11 jaar maken hun ouderlijk vertegenwoordigers medische beslissingen en voeren de regie over de medische gegevens van het kind, niet de kinderen zelf. Kinderen in deze leeftijdsgroep mogen niet zelf een PGO aanmaken, noch mogen zij hun medische gegevens ophalen, maar dat de ouderlijk gezaghebbende mag dit wel. Vertegenwoordiging o.b.v. ouderlijk gezag 0 tot en met 11 jarigen is nu mogelijk, doordat er aanpassingen zijn gemaakt in de extensie Vertegenwoordiging van het afsprakenstelsel versie 2.0.0 . Hiermee krijgt de ouderlijk gezaghebbende de mogelijkheid om regie te voeren over de gezondheidsgegevens van hun kind in een PGO.

De toegang tot een PGO voor de leeftijdsgroep 12 tot en met 15 jaar kent helaas een aantal uitdagingen:

Op basis van de AVG is er toestemming nodig van zowel de ouderlijk gezaghebbende als kind voor het aanmaken van het PGO en het verzamelen van de data. De noodzaak voor meerdere keren toestemming geven door zowel het kind als ouderlijk gezaghebbende is gebruikersonvriendelijk en wijkt ook af van de werkwijze voor de toegang tot patiëntenportalen voor 12 tot en met 15 jarigen. Deze leeftijdsgroep heeft volgens de huidige wetgeving geen toestemming nodig van de ouderlijk gezaghebbende toestemming om toegang te krijgen tot de gegevens in een patiëntenportaal van een Zorgaanbieder. Echter, deze leeftijdsgroep heeft wel toestemming nodig van de ouderlijk gezaghebbende voor het aanmaken van een PGO account en het verzamelen van gegevens in een PGO.
Een tweede uitdaging is dat een DVP niet met zekerheid kan controleren of de Persoon die toestemming geeft voor het aanmaken van een PGO account voor een minderjarige tussen de 12 en 15 jaar ook het ouderlijk gezag heeft over de desbetreffende minderjarige. Dit komt doordat PGO's niet in het BSN-domein vallen en daarom geen gebruik mogen maken van een landelijk voorziening voor controle op het ouderlijk gezag.

Over deze uitdagingen is Stichting MedMij in overleg met VWS. Er is een voorstel in voorbereiding voor een zogenaamde PGO wet, waarin onder andere voorgesteld wordt dat:

PGO's gerechtigd worden om BSN te gaan gebruiken
PGO's in het BSN-domein gaan vallen en gebruik mogen maken van landelijke voorzieningen, zoals de landelijke voorziening voor controle op het ouderlijk gezag. Zodat een DVP wel met zekerheid kan controleren of de Persoon die toestemming geeft aan een minderjarige voor het aanmaken van een PGO account het ouderlijk gezag heeft.

De voorbereiding en goedkeuring van een wet kost echter minimaal 2 jaar. Het wordt niet wenselijk geacht om nog 2 jaar te wachten totdat Personen tussen de 12 en 15 jaar toegang krijgen tot een PGO, daarom is aangegeven dat het wenselijk is om in een gecontroleerde de werkwijze te testen om minderjarigen van 12 tot en met 15 jaar toegang te geven tot een PGO. Dit document bevat een voorstel voor de probleemstelling, scope en doelen van deze gecontroleerde pilot en is bedoeld als input voor discussie over dit onderwerp met de ontwikkelteams van MedMij en VZVZ.

2. Probleemstelling

In het Integraal zorgakkoord is het volgende bepaald:

“In 2025 beschikken alle inwoners die dat willen over een gebruiksvriendelijke en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) die van meerwaarde is in het zorgproces en voor iedereen begrijpelijke informatie bevat.”

Echter, kinderen in de leeftijdsgroep 12 tot en met 15 jaar kunnen nu nog geen PGO gebruiken, dit is wel wenselijk op korte termijn. Huidige wetgeving stelt extra vereisten aan de benodigde toestemmingen voor gebruik van PGO's voor deze leeftijdsgroep, namelijk voor het aanmaken van het PGO account en het verzamelen van gegevens van een Zorgaanbieder is naast toestemming van het kind ook toestemming nodig van de ouderlijk gezaghebbende. Deze vereiste brengt de gebruikersvriendelijkheid van PGO's voor deze groep in het geding.

De verwachting is dat de komende jaren het mogelijk wordt dat alleen de 12 tot en met 15 jarige toestemming hoeft te geven. Wanneer enkelvoudige toestemming mogelijk wordt moet PGO gebruik voor 12 tot en met 16 jarigen zo snel mogelijk gefaciliteerd worden. Het probleem is dat het nog onbekend is welke risico's er zijn en welke problemen zich kunnen voordoen als de ouders van 12-15 jarigen niet langer toestemming hoeven te geven, hierdoor is het voorkomen van problemen en het mitigeren van risico's lastig. Om beter inzicht te krijgen in

De voorgestelde probleemstelling voor de Pilot is daarom:

Wat zijn de ervaringen en implicaties bij het gebruik van een PGO door een kind van 12 tot 16 jaar, wanneer alleen het kind toestemming hoeft te geven voor het verzamelen van de gegevens bij de Zorgaanbieder?

Op basis van de de ervaringen en implicaties worden aandachtpunten opgesteld die gebruikt kunnen worden voor verdere besluitvorming over toestemmingen voor 12 tot en met 15 jarigen.

3. Scope van de gecontroleerde pilot

De focus van de pilot ligt op het in kaart brengen van de knelpunten en aandachtspunten opleveren bij het controleren en registreren van de toestemming bij het verzamelen van gegevens van een Zorgaanbieder in een PGO door alleen het kind uit de leeftijdsgroep 12 tot en met 15.

Out of scope van de pilot zijn:

De werkwijze voor het controleren en registeren van de toestemming voor het aanmaken van een PGO account. In de eerdere uitwerking MO-124 - 0 tot en met 11 jaar verwerken in afsprakenstelsel is aangegeven dat de werkwijze dat de DVP deze werkwijze zelf mag bepalen en inrichten. Met als enige randvoorwaarden dat:
1. deze werkwijze aan de AVG voldoet en dat deze werkwijze met onderbouwing aangeleverd wordt tijdens het acceptatieproces van de functionaliteit toegang PGO voor 12 tot en met 15 jaar.
2. er een verificatie door de DVA plaatsvindt tijdens een verzoek tot verzamelen van de opgegeven geboortedatum in de PGO. Wanneer uit de verificatie van de DVA blijkt dat de PGO-gebruiker 12 tot en met 15 jaar oud is en de opgegeven geboortedatum in de DVP niet klopt, verstrekt de DVA geen gegevens aan de DVA.
Vertegenwoordiging door ouderlijk gezaghebbenden of derden. In de eerdere uitwerking voor deze leeftijdsgroep is als randvoorwaarde aangegeven dat de toegangsrechten beperkt worden tot inzagerecht door het kind van deze gegevens in een PGO. Deze leeftijdsgroep krijgt nog niet de mogelijkheid om andere Personen (zoals ouderlijk gezaghebbenden of derden) toegangsrechten te geven tot de PGO account of vrijwillige vertegenwoordiging toe te passen. De redenen hiervoor zijn:
1. een DVP kan niet met zekerheid controleren of de Persoon die toegang krijgt tot de PGO van het kind ook de ouderlijk gezaghebbende is. Daarnaast kan bij derden niet met zekerheid gecontroleerd worden of de ouderlijk gezaghebbende hier wel toestemming voor heeft gegeven.
2. het machtigen voor vrijwillige vertegenwoordiging via het DigiD machtingsregister alleen mogelijk is voor Personen vanaf 18 jaar

2. Voorgestelde doel van de gecontroleerde pilot

Het doel van de pilot is het in kaart brengen van aandachts- en knelpunten als alleen de 12 tot en met 15 jarige toestemming hoeft te geven om zo implementatie voor PGO gebruik voor 12 tot en met 15 jarigen op grotere schaal voorspoedig te laten verlopen. Om dit doel te bereiken wordt een gecontroleerde pilot uitgevoerd, waarin de volgende vragen/onderwerpen worden behandeld

Is een extra leeftijdscontrole nodig voor 12 tot en met 15 jarigen, zo ja hoe?
Welke risico's zijn aanwezig als ouders geen toestemming hoeven geven voor data verzameling in pgo's voor 12 tot en met 15 jarigen?

Het doel van de pilot is antwoord krijgen op de volgende onderzoeksvragen:

Welke scenario's / uitwerkingen zijn mogelijk voor de controle en registratie van dubbele toestemming (toestemming van kind van 12 tot en met 15 jaar en ouderlijk gezaghebbende) voor het verzamelen van gegevens van de Zorgaanbieder in een PGO die voldoen aan de wetgeving en passen binnen het MedMij afsprakenstelsel?
Welk van deze scenario's is het voorkeurs-scenario, vanuit het oogpunt van gebruikersvriendelijkheid, haalbaarheid, benodigde inspanningen van deelnemers?
Zijn er extra risico's en maatregelen nodig gezien het voorkeur-scenario?
Aanvullingen?
Te bespreken vragen met Casper: Is het ook nog nodig om in een pilot te testen of de verificatie door de DVA technisch werkt van de opgegeven geboortedatum in een PGO tijdens het verzamelen?

3. Benodigde stappen

Uitwerking van mogelijke scenario's voor controleren & registreren van toestemming van het kind en ouderlijk gezaghebbende voor het verzamelen van de gegevens van een Zorgaanbieder in een PGO.
Parallel met stap 1: Benaderen doelgroep (Stichting Kind en Ziekenhuis, VSOP, Stichting Klompvoet) voor feedback op de uitwerking en vinden van testers uit de doelgroep voor de pilot
Voorbereiden, uitwerken en plannen pilot. Bij de uitwerking van de pilot hoort onder andere een uitwerking van de methodiek om de scenario's te evalueren op gebruikersvriendelijkheid, haalbaarheid, benodigde inspanningen van deelnemers.
Uitvoeren pilot
Evaluatie pilot
Aanvullingen

4. Interessante referenties

-----------------------------------

1. Aanleiding

Het streven is om in 2023 PGO gebruik voor minderjarigen van 0 tot 16 jaar en hun ouderlijk vertegenwoordiger mogelijk te maken, namelijk door de uitwerking voor deze doelgroep op te nemen in het MedMij Afsprakenstelsel. Om dit te bereiken is in 2022 onderzocht welke wet- en regelgeving betrekking heeft op deze doelgroep, welke risico's er zijn en op basis daarvan is er recent een uitwerking gemaakt, zie MO-38, 0 tot 16 jaar (Behoefte) en MO-124 - 0 tot en met 11 jaar verwerken in afsprakenstelsel. Op basis van wetgeving is de uitwerking voor minderjarigen in twee leeftijdsgroepen onderverdeeld:

0 tot en met 11 jaar
12 tot en met 15 jaar

Voor kinderen in de leeftijdsgroep 0 tot en met 11 jaar maken hun ouderlijk vertegenwoordigers medische beslissingen en voeren de regie over de medische gegevens van het kind, niet de kinderen zelf. Kinderen in deze leeftijdsgroep mogen niet zelf een PGO aanmaken, noch mogen zij hun medische gegevens ophalen, maar dat de ouderlijk gezaghebbende mag dit wel. Vertegenwoordiging o.b.v. ouderlijk gezag 0 tot en met 11 jarigen is nu mogelijk, doordat er aanpassingen zijn gemaakt in de extensie Vertegenwoordiging van het afsprakenstelsel versie 2.0.0 . Hiermee krijgt de ouderlijk gezaghebbende de mogelijkheid om regie te voeren over de gezondheidsgegevens van hun kind in een PGO.

De toegang tot een PGO voor de leeftijdsgroep 12 tot en met 15 jaar kent helaas een aantal uitdagingen:

Op basis van de AVG is er toestemming nodig van zowel de ouderlijk gezaghebbende als kind voor het aanmaken van het PGO en het verzamelen van de data. De noodzaak voor meerdere keren toestemming geven door zowel het kind als ouderlijk gezaghebbende is gebruikersonvriendelijk en wijkt ook af van de werkwijze voor de toegang tot patiëntenportalen voor 12 tot en met 15 jarigen. Deze leeftijdsgroep heeft volgens de huidige wetgeving geen toestemming nodig van de ouderlijk gezaghebbende toestemming om toegang te krijgen tot de gegevens in een patiëntenportaal van een Zorgaanbieder. Echter, deze leeftijdsgroep heeft wel toestemming nodig van de ouderlijk gezaghebbende voor het aanmaken van een PGO account en het verzamelen van gegevens in een PGO.
Een tweede uitdaging is dat een DVP niet met zekerheid kan controleren of de Persoon die toestemming geeft voor het aanmaken van een PGO account voor een minderjarige tussen de 12 en 15 jaar ook het ouderlijk gezag heeft over de desbetreffende minderjarige. Dit komt doordat PGO's niet in het BSN-domein vallen en daarom geen gebruik mogen maken van een landelijk voorziening voor controle op het ouderlijk gezag.

Over deze uitdagingen is Stichting MedMij in overleg met VWS. Er is een voorstel in voorbereiding voor een zogenaamde PGO wet, waarin onder andere voorgesteld wordt dat:

PGO's gerechtigd worden om BSN te gaan gebruiken
PGO's in het BSN-domein gaan vallen en gebruik mogen maken van landelijke voorzieningen, zoals de landelijke voorziening voor controle op het ouderlijk gezag. Zodat een DVP wel met zekerheid kan controleren of de Persoon die toestemming geeft aan een minderjarige voor het aanmaken van een PGO account het ouderlijk gezag heeft.

De voorbereiding en goedkeuring van een wet kost echter minimaal 2 jaar. Het wordt niet wenselijk geacht om nog 2 jaar te wachten totdat Personen tussen de 12 en 15 jaar toegang krijgen tot een PGO, daarom is aangegeven dat het wenselijk is om in een POC de werkwijze te testen om minderjarigen van 12 tot en met 15 jaar toegang te geven tot een PGO. Dit document bevat een voorstel voor de probleemstelling, scope en doelen van deze POC en is bedoeld als input voor discussie over dit onderwerp met de ontwikkelteams van MedMij en VZVZ.

2. Probleemstelling

In het Integraal zorgakkoord is het volgende bepaald:

“In 2025 beschikken alle inwoners die dat willen over een gebruiksvriendelijke en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) die van meerwaarde is in het zorgproces en voor iedereen begrijpelijke informatie bevat.”

Echter, kinderen in de leeftijdsgroep 12 tot en met 15 jaar kunnen nu nog geen PGO gebruiken, dit is wel wenselijk op korte termijn. Huidige wetgeving stelt extra vereisten aan de benodigde toestemmingen voor gebruik van PGO's voor deze leeftijdsgroep. Namelijk, voor het aanmaken van het PGO account en het verzamelen van gegevens van een Zorgaanbieder is naast toestemming van het kind ook toestemming nodig van de ouderlijk gezaghebbende. Deze vereiste brengt de gebruikersvriendelijkheid van PGO's voor deze groep in het geding.

De voorgestelde probleemstelling voor de POC is daarom:

Welke uitwerking in het MedMij afsprakenstelsel voor toestemmingverlening voor het verzamelen van gegevens in een PGO door een 12 tot en met 15-jarige voldoet aan de wetgeving en is gebruikersvriendelijk?

3. Scope van de POC

De focus van de POC ligt op het opleveren van een zo gebruikersvriendelijke mogelijke uitwerking voor het controleren en registreren van de toestemming bij het verzamelen van gegevens van een Zorgaanbieder in een PGO door het kind en de ouderlijk gezaghebbende.

Out of scope van de POC zijn:

De werkwijze voor het controleren en registeren van de toestemming van de ouderlijk gezaghebbende en het kind voor het aanmaken van een PGO account. In de eerdere uitwerking MO-124 - 0 tot en met 11 jaar verwerken in afsprakenstelsel is aangegeven dat de werkwijze dat de DVP deze werkwijze zelf mag bepalen en inrichten. Met als enige randvoorwaarden dat:
1. deze werkwijze aan de AVG voldoet en dat deze werkwijze met onderbouwing aangeleverd wordt tijdens het acceptatieproces van de functionaliteit toegang PGO voor 12 tot en met 15 jaar.
2. er een verificatie door de DVA plaatsvindt tijdens een verzoek tot verzamelen van de opgegeven geboortedatum in de PGO. Wanneer uit de verificatie van de DVA blijkt dat de PGO-gebruiker 12 tot en met 15 jaar oud is en de opgegeven geboortedatum in de DVP niet klopt, verstrekt de DVA geen gegevens aan de DVA.
Vertegenwoordiging door ouderlijk gezaghebbenden of derden. In de eerdere uitwerking voor deze leeftijdsgroep is als randvoorwaarde aangegeven dat de toegangsrechten beperkt worden tot inzagerecht door het kind van deze gegevens in een PGO. Deze leeftijdsgroep krijgt nog niet de mogelijkheid om andere Personen (zoals ouderlijk gezaghebbenden of derden) toegangsrechten te geven tot de PGO account of vrijwillige vertegenwoordiging toe te passen. De redenen hiervoor zijn:
1. een DVP kan niet met zekerheid controleren of de Persoon die toegang krijgt tot de PGO van het kind ook de ouderlijk gezaghebbende is. Daarnaast kan bij derden niet met zekerheid gecontroleerd worden of de ouderlijk gezaghebbende hier wel toestemming voor heeft gegeven.
2. het machtigen voor vrijwillige vertegenwoordiging via het DigiD machtingsregister alleen mogelijk is voor Personen vanaf 18 jaar

2. Voorgestelde doel van de POC

Het doel van de POC is antwoord krijgen op de volgende onderzoeksvragen:

Welke scenario's / uitwerkingen zijn mogelijk voor de controle en registratie van dubbele toestemming (toestemming van kind van 12 tot en met 15 jaar en ouderlijk gezaghebbende) voor het verzamelen van gegevens van de Zorgaanbieder in een PGO die voldoen aan de wetgeving en passen binnen het MedMij afsprakenstelsel?
Welk van deze scenario's is het voorkeurs-scenario, vanuit het oogpunt van gebruikersvriendelijkheid, haalbaarheid, benodigde inspanningen van deelnemers?
Zijn er extra risico's en maatregelen nodig gezien het voorkeur-scenario?
Aanvullingen?
Te bespreken vragen met Casper: Is het ook nog nodig om in een POC te testen of de verificatie door de DVA technisch werkt van de opgegeven geboortedatum in een PGO tijdens het verzamelen?

3. Benodigde stappen

Uitwerking van mogelijke scenario's voor controleren & registreren van toestemming van het kind en ouderlijk gezaghebbende voor het verzamelen van de gegevens van een Zorgaanbieder in een PGO.
Parallel met stap 1: Benaderen doelgroep (Stichting Kind en Ziekenhuis, VSOP, Stichting Klompvoet) voor feedback op de uitwerking en vinden van testers uit de doelgroep voor de POC
Voorbereiden, uitwerken en plannen POC. Bij de uitwerking van de POC hoort onder andere een uitwerking van de methodiek om de scenario's te evalueren op gebruikersvriendelijkheid, haalbaarheid, benodigde inspanningen van deelnemers.
Uitvoeren POC
Evaluatie POC
Aanvullingen

4. Interessante referenties

Browser not supported